¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral se refiere a un grupo de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia o en la primera infancia y que afectan de forma permanente el movimiento corporal y la coordinación muscular. El término “parálisis” se refiere a la pérdida o al deterioro de la función motora, mientras que “cerebral” se refiere al cerebro.
En algunos casos, las áreas del cerebro que participan en el movimiento muscular se desarrollan de manera anormal durante el crecimiento fetal. En otros, el daño es el resultado de una lesión en el cerebro ya sea antes, durante o después del nacimiento. En cualquier caso, el daño no es reversible y las discapacidades provocadas son permanentes.
La parálisis cerebral es la causa principal de discapacidades infantiles en los Estados Unidos, pero no siempre causa discapacidades profundas. Es posible que alguien con parálisis cerebral leve no necesite ayuda o pueda tener problemas leves, como dificultad para caminar, mientras que una persona con parálisis cerebral grave puede necesitar equipo especial o cuidados para toda la vida. El trastorno no es progresivo, lo que significa que no empeora con el tiempo y algunos síntomas incluso pueden cambiar a medida que el niño crece.
No existe una cura para la parálisis cerebral, pero los tratamientos de apoyo, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a muchas personas a mejorar sus habilidades motoras y su capacidad para comunicarse con el mundo.
Síntomas de la parálisis cerebral
Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas con el movimiento y la postura. El tipo y la gravedad de los síntomas de la parálisis cerebral difieren de una persona a otra e incluso pueden cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden variar mucho entre las personas, según las partes del cerebro que hayan resultado lesionadas.
Los niños con parálisis cerebral presentan una amplia variedad de síntomas, que incluyen:
- falta de coordinación muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia)
- músculos rígidos o tensos y reflejos exagerados (espasticidad)
- debilidad en uno o en ambos brazos o piernas
- caminar de puntillas, andar agachado o tener una marcha “en tijera”
- variaciones en el tono muscular, ya sea demasiado rígido o demasiado flácido
- sacudidas (temblores) o movimientos involuntarios al azar
- retrasos en alcanzar hitos de habilidades motoras
- dificultad con movimientos precisos, como escribir o abotonarse una camisa
Afecciones relacionadas con la parálisis cerebral
- Discapacidad intelectual. Aproximadamente del 30 por ciento al 50 por ciento de las personas con parálisis cerebral tienen discapacidad intelectual.
- Trastorno convulsivo. Hasta la mitad de todos los niños con parálisis cerebral tienen una o más convulsiones. Los niños con parálisis cerebral y epilepsia tienen una mayor probabilidad de tener discapacidad intelectual.
- Retraso en el crecimiento y el desarrollo. A menudo, los niños con parálisis cerebral de moderada a severa tienen retrasos en el crecimiento y el desarrollo. Los músculos y los miembros afectados por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños de lo normal.
- Deformidades de la columna vertebral y artrosis (también conocida como osteoporosis). Las deformidades de la columna, que incluyen escoliosis (curvatura), cifosis (joroba) y lordosis (espalda arqueada), se asocian con la parálisis cerebral. La presión y la desalineación de las articulaciones pueden provocar dolor y la ruptura del cartílago en las articulaciones, así como agrandamiento de los huesos (osteoporosis).
- Problemas de la visión. Muchos niños con parálisis cerebral tienen estrabismo, conocido comúnmente como "ojos cruzados", que si no se trata puede provocar una mala visión e interferir en la capacidad de juzgar la distancia. Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para comprender y organizar la información visual. Otros niños pueden tener problemas de visión o ceguera en uno o en ambos ojos.
- Pérdida de la audición. La pérdida de la audición es más frecuente entre las personas con parálisis cerebral que en la población general. Algunos niños tienen pérdida auditiva parcial o total, particularmente como resultado de ictericia o falta de oxígeno en el cerebro en desarrollo.
- Trastornos del habla y del lenguaje. Los trastornos del habla y del lenguaje, como la dificultad para formar palabras y hablar con claridad, están presentes en más de un tercio de las personas con parálisis cerebral.
- Babeo excesivo. Algunas personas con parálisis cerebral babean porque no tienen un control adecuado de los músculos de la garganta, la boca y la lengua.
- Incontinencia. Una posible complicación de la parálisis cerebral es la incontinencia, provocada por un mal control de los músculos de la vejiga.
- Sensaciones y percepciones anormales. Algunas personas con parálisis cerebral sienten dolor o tienen dificultad para sentir sensaciones sencillas, como el tacto.
- Dificultades de aprendizaje. Los niños con parálisis cerebral pueden tener dificultades para procesar determinados tipos de información espacial y auditiva.
- Infecciones y enfermedades de larga duración. Muchos adultos con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de enfermedad cardíaca y pulmonar y neumonía que aquellos sin este trastorno.
- Contracturas. Los músculos pueden quedarse dolorosamente fijos en posiciones anormales, llamadas contracturas, lo que puede aumentar la espasticidad muscular y las deformidades articulares en las personas con parálisis cerebral.
- Desnutrición. Las dificultades para tragar, succionar o alimentarse pueden hacer que muchas personas con parálisis cerebral, especialmente los bebés, no logren una nutrición adecuada, y no aumenten o no puedan mantener su peso.
- Problemas dentales. Muchos niños con parálisis cerebral corren el riesgo de tener enfermedades de las encías y caries debido a una mala higiene dental.
- Inactividad. Muchos niños con parálisis cerebral no pueden participar en deportes y otras actividades a un nivel suficiente de intensidad para desarrollar y mantener la fuerza y la condición física. A menudo, los adultos inactivos con parálisis cerebral muestran un nivel mayor de gravedad de la enfermedad y un nivel menor de salud y bienestar general.
- Salud de los huesos. La densidad mineral ósea es considerablemente más baja en las personas con parálisis cerebral y las pone en riesgo de fracturas de los huesos.
- Asuntos psicológicos. Las personas con parálisis cerebral corren un mayor riesgo de tener ansiedad, depresión y problemas sociales y emocionales que la población general.
¿Cuáles son los primeros signos?
Con frecuencia, los bebés con parálisis cerebral tienen retrasos en el desarrollo y tardan en aprender a darse la vuelta, sentarse, gatear o caminar. Algunos bebés con esta enfermedad tienen un tono muscular anormal. La disminución del tono muscular (hipotonía) puede hacer que parezcan relajados, incluso flácidos. El aumento del tono muscular (hipertonía) puede hacer que parezcan tiesos o rígidos. Los niños con parálisis cerebral también pueden tener una postura inusual o tienden a favorecer un lado del cuerpo cuando se estiran, gatean o se mueven.
Menores de 6 meses de edad:
- La cabeza del bebé queda colgada cuando lo levantan mientras está acostado boca arriba.
- Se sienten rígidos.
- Se sienten flácidos.
- Cuando se les levanta, sus piernas se ponen rígidas y se cruzan como en tijera.
Mayores de 6 meses de edad:
- No se dan la vuelta en ninguna dirección.
- No pueden juntar las manos.
- Tienen dificultad para llevarse las manos a la boca.
- Extienden una sola mano mientras mantienen empuñada la otra.
Mayores de 10 meses de edad:
- Gatean de forma torcida, empujándose con una mano y una pierna mientras arrastran la mano y la pierna opuestas.
- No pueden pararse ni aferrándose a un apoyo.
¿Quién tiene más probabilidad de tener parálisis cerebral?
La parálisis cerebral es causada por el desarrollo anormal de una parte del cerebro o por daños a las partes de este que controlan el movimiento. Estos daños pueden ocurrir antes, durante o poco después del nacimiento.
- La mayoría de las personas tienen parálisis cerebral congénita (es decir, nacieron con ella), aunque es posible que no se detecte hasta meses o años después. Las posibles causas de la parálisis cerebral congénita incluyen anomalías genéticas, malformaciones cerebrales congénitas, infecciones o fiebres que tuvo la madre, o lesiones fetales.
- Una pequeña cantidad de personas tiene parálisis cerebral adquirida, lo que significa que el trastorno comienza después del nacimiento. Algunas causas de este tipo incluyen daño cerebral al principio de la vida, infecciones cerebrales, problemas con el flujo sanguíneo al cerebro o lesiones en la cabeza. En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral.
Los siguientes tipos de daño cerebral pueden causar sus síntomas característicos:
Daño a la sustancia blanca del cerebro (leucomalacia periventricular). La materia blanca se encarga de transmitir señales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. La leucomalacia periventricular crea pequeños agujeros en la materia blanca del cerebro de un bebé. Los investigadores han descubierto que el cerebro fetal en desarrollo es selectivamente vulnerable entre las semanas 26 y 34 del desarrollo fetal en el útero.
Desarrollo anormal del cerebro (disgenesia cerebral). Cualquier interrupción del proceso normal del crecimiento del cerebro durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales. Las mutaciones en los genes que controlan el desarrollo del cerebro durante este período temprano pueden impedir que el cerebro se desarrolle normalmente. Las infecciones, las fiebres, los traumatismos u otras afecciones que provocan condiciones insalubres en el útero también ponen en riesgo el sistema nervioso del feto.
Sangrado en el cerebro (hemorragia intracraneal). A menudo, el sangrado dentro del cerebro debido a vasos sanguíneos bloqueados o rotos es causado por un accidente cerebrovascular fetal. Los bebés pueden sufrir un accidente cerebrovascular mientras aún están en el útero debido a los coágulos de sangre en la placenta que bloquean el flujo sanguíneo en el cerebro. Otros tipos de accidentes cerebrovasculares fetales son causados por vasos sanguíneos malformados o débiles en el cerebro o por anomalías en la coagulación de la sangre. También se ha demostrado que la presión arterial alta (hipertensión) y las infecciones que tuvo la madre durante el embarazo aumentan el riesgo de un accidente cerebrovascular fetal.
Falta grave de oxígeno en el cerebro. La asfixia, es decir, el suministro inadecuado de oxígeno al cerebro, puede ocurrir en un bebé durante el embarazo o el parto y se le ha relacionado con algunos casos de parálisis cerebral.
Hay algunos acontecimientos o afecciones médicas que pueden ocurrir durante el embarazo o el parto que pueden aumentar el riesgo de que un bebé nazca con parálisis cerebral. Estos riesgos incluyen:
- Bajo peso al nacer y parto prematuro. Los bebés prematuros (nacidos con menos de 37 semanas de embarazo) y los que pesan menos de cinco libras y ocho onzas al nacer tienen un riesgo mucho mayor de tener parálisis cerebral. Los bebés muy pequeños que nacen a edades gestacionales muy tempranas están especialmente en riesgo.
- Nacimientos múltiples. Los mellizos, trillizos y demás partos múltiples, incluso los que nacieron a término, están relacionados con un mayor riesgo de parálisis cerebral. La muerte del gemelo o trillizo de un bebé en la madre antes del nacimiento aumenta aún más este riesgo.
- Infecciones durante el embarazo. Las infecciones como la toxoplasmosis, la rubéola (también conocida como sarampión alemán), el citomegalovirus, el virus de Zika y el herpes pueden infectar el útero y la placenta. La inflamación desencadenada por una infección puede dañar el sistema nervioso en desarrollo en un bebé que está por nacer. Si la madre tiene fiebre durante el embarazo o en el parto, esto también puede desencadenar una respuesta inflamatoria.
- Exposición a sustancias tóxicas. Las madres que han estado expuestas a sustancias tóxicas durante el embarazo, como el metilmercurio, corren un mayor riesgo de tener un bebé con parálisis cerebral.
- Madres con anomalías tiroideas, discapacidad intelectual, exceso de proteínas en la orina o convulsiones. Estos problemas pueden dar origen a que un bebé tenga parálisis cerebral.
También hay otros problemas médicos que pueden ocurrir durante el trabajo de parto y el parto, e inmediatamente después del parto, que actúan como señales de advertencia de un mayor riesgo de parálisis cerebral. Sin embargo, la mayoría de estos niños no tendrán parálisis cerebral. Estas señales de advertencia incluyen:
- La presentación de nalgas. Los bebés con parálisis cerebral tienen más probabilidades de estar de nalgas (los pies primero) que de cabeza al principio del trabajo de parto.
- Trabajo de parto y parto complicados. Es posible que un bebé que tenga problemas vasculares o respiratorios durante el trabajo de parto o el parto ya haya sufrido daños o anomalías cerebrales.
- Tamaño pequeño para edad gestacional. Los bebés que nacen más pequeños de lo normal para su edad gestacional tienen riesgo de parálisis cerebral.
- Ictericia. Más del 50 por ciento de los recién nacidos desarrollan una coloración amarillenta de la piel o del blanco de los ojos (ictericia) después del nacimiento, cuando una sustancia que normalmente se encuentra en la bilis se acumula más rápido de lo que el hígado la puede descomponer y eliminar del cuerpo. La ictericia severa, prolongada y que se deja sin tratar puede causar sordera y parálisis cerebral.
- Convulsiones. Un bebé que tiene convulsiones corre un mayor riesgo de que le diagnostiquen parálisis cerebral más adelante en la infancia.
¿Se puede prevenir la parálisis cerebral?
No se puede evitar la parálisis cerebral relacionada con anomalías genéticas, pero se pueden controlar o evitar algunos factores de riesgo de la parálisis cerebral congénita. Por ejemplo, se puede prevenir la rubéola (o sarampión alemán) si las mujeres se vacunan contra la enfermedad antes de quedar embarazadas. También se puede controlar la incompatibilidad Rh también al principio del embarazo. La parálisis cerebral adquirida, que a menudo es causada por una lesión en la cabeza, se puede prevenir utilizando tácticas comunes de seguridad, como el uso de asientos de seguridad para bebés y niños pequeños.
¿Cuáles son los diferentes tipos de parálisis cerebral?
Las formas específicas de parálisis cerebral están determinadas por la magnitud, el tipo y la ubicación de las anomalías del niño. Los médicos clasifican la parálisis cerebral según el tipo de trastorno del movimiento implicado: espástica (rigidez de los músculos), atetoide (movimientos de contorsión) o atáxica (falta de equilibrio y coordinación), además de cualquier síntoma adicional, como debilidad (paresia) o parálisis (plejía).
Hay cuatro tipos principales de parálisis cerebral:
1. Parálisis cerebral espástica. Esta es la forma más frecuente. Las personas tienen músculos rígidos y movimientos extraños. Hay diferentes formas de parálisis cerebral espástica, entre ellas:
- Hemiplejia/hemiparesia espástica. Generalmente afecta el brazo y la mano en un lado del cuerpo, pero también puede incluir la pierna. Por lo general, los niños con hemiplejía espástica caminan tardíamente y de puntillas debido a la tensión en los tendones del talón. El brazo y la pierna del lado afectado tienden a ser más cortos y delgados. Algunos niños desarrollarán escoliosis, una curvatura anormal de la columna vertebral. El habla se retrasa y, en el mejor de los casos, el niño puede llegar a ser competente y la inteligencia suele ser normal.
- Diplejía/diparesia espástica. Esta forma de parálisis cerebral espástica incluye rigidez muscular, principalmente en las piernas, afectando con menos gravedad a los brazos y la cara, aunque las manos pueden ser torpes. Los reflejos tendinosos de las piernas son hiperactivos. La tensión en ciertos músculos de las piernas hace que estas se muevan como los brazos de una tijera. Los niños pueden necesitar un andador o aparatos ortopédicos para las piernas. La inteligencia y las habilidades lingüísticas suelen ser normales.
- Cuadriplejía/cuadriparesia espástica. Esta es la forma más grave de parálisis cerebral y, a menudo, se asocia con una discapacidad intelectual de moderada a grave. Es causada por un daño generalizado al cerebro o malformaciones cerebrales considerables. A menudo, los niños tendrán una rigidez severa en las extremidades, pero el cuello será flácido. Los niños con este tipo de parálisis cerebral rara vez pueden caminar y les es difícil hablar. Las convulsiones pueden ser frecuentes y difíciles de controlar.
2. Parálisis cerebral discinética. Esta forma también incluye la parálisis cerebral atetoide, coreoatetoide y distónica, y se caracteriza por movimientos lentos e incontrolables de retorcimiento o espasmódicos en las manos, los pies, los brazos o las piernas. La hiperactividad en los músculos de la cara y la lengua hace que algunos niños babeen o hagan gestos faciales. A estos niños les resulta difícil sentarse derecho o caminar. Algunos niños tienen problemas para oír, controlar su respiración o coordinar los movimientos musculares necesarios para hablar. La inteligencia rara vez se ve afectada.
3. Parálisis cerebral atáxica. Afecta el equilibrio y la percepción de profundidad. A menudo, los niños con parálisis cerebral atáxica tienen mala coordinación y caminan de manera inestable con un paso de base amplia. Estos niños tienen dificultad con los movimientos rápidos o precisos, como para escribir o abotonarse una camisa, o les cuesta controlar los movimientos voluntarios, como alcanzar un libro.
4. Tipos mixtos de parálisis cerebral. Se refieren a síntomas que no corresponden a un solo tipo de parálisis cerebral, sino que son una mezcla de varios tipos. Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral mixta puede tener algunos músculos demasiado tensos y otros demasiado relajados, provocando una mezcla de rigidez y flacidez.
¿Cómo se diagnostica y se trata la parálisis cerebral?
Diagnóstico
La mayoría de los niños con parálisis cerebral se diagnostican durante los dos primeros años de vida, pero si los síntomas del niño son leves, puede ser difícil para un médico hacer un diagnóstico confiable antes de los 4 o 5 años.
Los médicos ordenan una serie de pruebas para evaluar las habilidades motoras del niño. Durante las consultas regulares, el médico controlará el desarrollo, el crecimiento, el tono muscular, el control motor adecuado para la edad, la audición y la visión, la postura y la coordinación del niño, con el fin de descartar otros trastornos que podrían causar síntomas similares.
Aunque los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la parálisis cerebral no es progresiva. Si un niño pierde continuamente las habilidades motoras, lo más probable es que el problema sea una afección distinta, como una enfermedad genética o muscular, un trastorno del metabolismo o tumores en el sistema nervioso.
Las pruebas de laboratorio pueden identificar otras afecciones que pueden causar síntomas similares a los que se asocian con la parálisis cerebral.
Las técnicas de neuroimagen pueden detectar anomalías que indican un trastorno del movimiento que posiblemente se pueda tratar.
- La ecografía craneal utiliza ondas de sonido de alta frecuencia para producir imágenes del cerebro. Se utiliza para bebés prematuros de alto riesgo porque es la menos intrusiva de las técnicas de imagen.
- La resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) utiliza una computadora, un campo magnético y ondas de radio para crear una imagen anatómica de los tejidos y las estructuras del cerebro. La resonancia magnética puede mostrar la ubicación y el tipo de daño, como cambios sutiles en la materia blanca, es decir, el tipo de tejido cerebral que se daña con la parálisis cerebral. La resonancia magnética también puede mostrar anomalías cerebrales características o malformaciones en trastornos metabólicos que pueden hacerse pasar como parálisis cerebral.
Otra prueba llamada electroencefalograma utiliza una serie de electrodos que se adhieren con cinta o se pegan de forma temporal al cuero cabelludo para detectar actividad eléctrica en el cerebro. Los cambios en el patrón eléctrico normal pueden ayudar a detectar convulsiones.
Tratamiento
La parálisis cerebral no se puede curar, pero a menudo el tratamiento mejorará las capacidades del niño. Muchos niños continúan disfrutando de una vida adulta casi normal si sus discapacidades se controlan adecuadamente. Mientras más pronto empiecen el tratamiento los niños, más posibilidades tendrán de superar las discapacidades del desarrollo.
No existe una terapia estándar que funcione para todas las personas con parálisis cerebral. Las remisiones a especialistas, como un neurólogo infantil, un pediatra del desarrollo, un oftalmólogo o un otólogo, ayudan a obtener un diagnóstico más preciso y contribuyen a que los médicos desarrollen un plan de tratamiento específico. Una vez que se realiza el diagnóstico, un equipo de profesionales de la salud trabajará con el niño y sus padres para identificar deficiencias y necesidades específicas, y luego desarrollará un plan apropiado para abordar las discapacidades principales que afectan la calidad de vida del niño.
Terapias
- Fisioterapia. Por lo general se inicia en los primeros años de vida, es una parte fundamental del tratamiento de la parálisis cerebral. Hay series específicas de ejercicios (como programas de estiramiento, resistencia o fortalecimiento) y de actividades que pueden mantener o mejorar la fuerza muscular, el equilibrio y las habilidades motoras, y evitar las contracturas. Se pueden usar aparatos ortopédicos especiales (llamados dispositivos ortopédicos) para mejorar la movilidad y estirar los músculos espásticos.
- Terapia ocupacional. Se centra en optimizar la función de la parte superior del cuerpo, mejorar la postura y aprovechar al máximo la movilidad del niño. Los terapeutas ocupacionales ayudan a las personas a abordar nuevas formas de llevar a cabo las actividades y rutinas cotidianas en el hogar, la escuela y la comunidad.
- Terapia de recreación. Fomenta la participación en programas artísticos y culturales, deportes y otros eventos que ayudan a la persona a ampliar sus habilidades y destrezas físicas y cognitivas. A menudo, los padres de niños que participan en terapias recreativas observan una mejoría en el habla, la autoestima y el bienestar emocional de sus hijos.
- Terapia del habla y el lenguaje. Puede mejorar la capacidad del niño para hablar, ayudar con los problemas para tragar (trastornos de la deglución) y enseñarle nuevas formas de comunicarse, como a través del lenguaje de señas o dispositivos especiales de comunicación, como una computadora con un sintetizador de voz.
- Tratamientos para los problemas para comer y babear. A menudo, son necesarios cuando los niños con parálisis cerebral tienen dificultad para comer y beber porque tienen poco control sobre los músculos que mueven la boca, la mandíbula y la lengua.
Tratamientos con medicamentos
- Los medicamentos orales como el diazepam, el baclofeno, el dantroleno sódico y la tizanidina generalmente se usan como la primera opción de tratamiento para relajar los músculos rígidos, contraídos o hiperactivos. Algunos medicamentos tienen efectos secundarios como somnolencia, cambios en la presión arterial y riesgo de daño hepático, por lo que requieren un control continuo. Los medicamentos orales son más apropiados para los niños que solo necesitan una reducción leve del tono muscular o que tienen espasticidad generalizada.
- La toxina botulínica tipo A, inyectada localmente en los músculos, ha llegado a ser un tratamiento estándar para los músculos hiperactivos en niños con parálisis cerebral espástica. Esta toxina relaja los músculos contraídos, evitando que las células nerviosas activen excesivamente el músculo. Los efectos relajantes duran aproximadamente tres meses. Los efectos secundarios incluyen dolor después de la inyección y, en ocasiones, síntomas leves similares a los de la gripe. Las inyecciones son más eficaces cuando van seguidas de fisioterapia y entablillado. Estas inyecciones funcionan mejor en niños que tienen cierto control en sus movimientos motores y que tienen una cantidad limitada de músculos por tratar, ninguno de los cuales está fijo o rígido.
- La terapia con baclofeno intratecal utiliza una bomba implantable para administrar baclofeno, un relajante muscular, en el líquido que rodea la médula espinal. El baclofeno disminuye la excitabilidad de las células nerviosas de la médula espinal, lo que a su vez reduce la espasticidad muscular en todo el cuerpo. La bomba se puede ajustar si el tono muscular empeora en determinados momentos del día o de la noche. La bomba de baclofeno es más apropiada para personas con rigidez grave crónica o movimiento muscular descontrolado en todo el cuerpo.
Cirugía
- La cirugía ortopédica a menudo se recomienda cuando la gravedad de la espasticidad y la rigidez es tal que es difícil o doloroso caminar y moverse. Los cirujanos pueden alargar músculos y tendones que son proporcionalmente demasiado cortos, lo que puede mejorar la movilidad y disminuir el dolor. La cirugía de tendones puede aliviar los síntomas de algunos niños con parálisis cerebral, pero también podría tener consecuencias negativas a largo plazo. Las cirugías ortopédicas pueden distribuirse, realizándolas en momentos adecuados para la edad y el nivel de desarrollo motor del niño. La cirugía también puede corregir o mejorar en gran medida las deformidades de la columna.
- La cirugía para cortar nervios, o rizotomía dorsal selectiva, es un procedimiento quirúrgico recomendado para casos de espasticidad grave, cuando todos los tratamientos más conservadores no han podido ayudar. El cirujano localiza y corta selectivamente los nervios que se han activado en exceso en la base de la columna vertebral. Este tipo de cirugía se usa con más frecuencia para relajar los músculos y disminuir el dolor crónico en las extremidades. Los posibles efectos secundarios incluyen pérdida sensorial, entumecimiento o sensaciones incómodas.
Dispositivos de asistencia
Los dispositivos de asistencia tales como computadoras, programas de computación (software), sintetizadores de voz y libros con ilustraciones pueden ser de gran ayuda para algunas personas con parálisis cerebral, para que mejoren sus habilidades de comunicación. Otros dispositivos facilitan la adaptación de estas personas a las actividades de la vida diaria.
- Los dispositivos ortopédicos ayudan a compensar el desequilibrio muscular y aumentan la movilidad independiente.
- Los aparatos ortopédicos y las férulas utilizan fuerza externa para corregir anomalías musculares y mejorar funciones como sentarse o caminar. Otras órtesis ayudan a estirar los músculos o a colocar una articulación en la posición correcta.
- Los aparatos ortopédicos, las cuñas, las sillas especiales y otros dispositivos pueden ayudar a las personas a sentarse más cómodamente.
- Las sillas de ruedas, los andadores con ruedas y los scooters motorizados o motonetas pueden ayudar a las personas que no tienen movilidad independiente.
- Los elementos de ayuda para la vista incluyen anteojos, lupas y libros con letra grande y tipografía de computadora. Algunas personas con parálisis cerebral pueden necesitar cirugía para corregir problemas de visión.
- Los audífonos y los amplificadores telefónicos pueden ayudar a las personas a oír con más claridad.
Terapias complementarias y alternativas
Muchos niños y adolescentes con parálisis cerebral utilizan algún tipo de medicina complementaria o alternativa. Aunque existen informes anecdóticos sobre cierto beneficio en algunos niños con parálisis cerebral, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) no ha aprobado terapias alternativas para el tratamiento de la enfermedad. Estas terapias incluyen tratamiento con oxígeno hiperbárico, ropa especial que se usa durante los ejercicios de resistencia, ciertas formas de estimulación eléctrica de los músculos y suplementos dietéticos, como productos a base de hierbas. La mayoría de los ensayos clínicos controlados en que se usan estas terapias no han sido concluyentes ni han mostrado ningún beneficio. Las familias de niños con parálisis cerebral deben hablar con su médico sobre todas las terapias.
¿Existen tratamientos para otras afecciones asociadas con la parálisis cerebral?
Epilepsia. Muchos niños con discapacidad intelectual y parálisis cerebral también tienen epilepsia. Los medicamentos se recetan según el tipo de convulsiones que se manifiestan y algunas personas pueden necesitar una combinación de dos o más medicamentos para lograr un buen control de estas.
Incontinencia. Los tratamientos médicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, biorretroalimentación, medicamentos de receta, cirugía o dispositivos implantados quirúrgicamente para reemplazar o ayudar a los músculos.
Osteopenia. Los niños con parálisis cerebral que no pueden caminar corren el riesgo de desarrollar una densidad ósea deficiente (osteopenia), lo que los hace más propensos a fracturarse los huesos. La vitamina D puede ayudar a promover la salud ósea.
Dolor. El dolor puede ser un problema para las personas con parálisis cerebral debido a los músculos espásticos y al estrés y la tensión en las partes del cuerpo que compensan las anomalías musculares. Algunas personas también pueden tener espasmos musculares dolorosos frecuentes e irregulares. Se ha demostrado que los tratamientos con medicamentos como diazepam, gabapentina, inyecciones de toxina botulínica y baclofeno intratecal alivian el dolor. Algunas personas con parálisis cerebral usan intervenciones no invasivas y libres de medicamentos, como distracción, ejercicios de relajación, biorretroalimentación y masajes terapéuticos para tratar el dolor.
¿Los adultos con parálisis cerebral enfrentan desafíos especiales de salud?
Aunque a menudo el diagnóstico y el tratamiento de la parálisis cerebral se centra en los niños y los adolescentes, los adultos con esta enfermedad pueden enfrentar desafíos especiales de salud física y mental, cuya gravedad puede aumentar con la edad. Algunos niños y adolescentes con parálisis cerebral también enfrentan estos desafíos.
Envejecimiento prematuro. La mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen algún tipo de envejecimiento prematuro cuando llegan a los 40 años, debido al estrés y la tensión adicionales que la enfermedad ejerce en el cuerpo. Los retrasos en el desarrollo debido a la parálisis cerebral impiden que algunos sistemas de órganos se desarrollen a una capacidad y nivel de rendimiento máximos. En consecuencia, órganos como el corazón y los pulmones tienen que trabajar más y envejecen prematuramente.
Problemas funcionales en el trabajo. Es probable que aumenten los desafíos diarios en el lugar de trabajo, a medida que una persona con parálisis cerebral llega a la mediana edad. Algunas personas pueden continuar trabajando con ciertas adaptaciones.
Depresión. La tasa de depresión es de tres a cuatro veces mayor en personas con discapacidades como la parálisis cerebral. Esto parece estar relacionado no tanto con la gravedad de sus discapacidades, sino con lo bien que las enfrentan. La cantidad de apoyo emocional que alguien tiene, el éxito que logra para afrontar la situación y si tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro generan un impacto significativo en la salud mental.
Síndrome de post deterioro. Este síndrome se caracteriza por una combinación de dolor, fatiga y debilidad debido a anomalías musculares, deformidades de los huesos, síndromes por uso excesivo (también llamados lesiones por movimientos repetitivos) y artritis. A menudo, la fatiga es un reto, ya que las personas con parálisis cerebral pueden usar una cantidad de energía de tres a cinco veces mayor que la que usan las personas sin discapacidad para caminar y moverse.
Artrosis (también conocida como osteoartritis) y artritis degenerativa. Las anomalías musculoesqueléticas que pueden no producir molestias durante la infancia pueden causar dolor en la edad adulta. Por ejemplo, las anomalías en las relaciones entre las superficies articulares y la compresión articular excesiva pueden provocar el desarrollo temprano de osteoartritis y artritis degenerativa, que son afecciones dolorosas. Las personas con parálisis cerebral también corren el riesgo de tener síndromes por uso excesivo y compresión de nervios.
Dolor. Las personas con parálisis cerebral pueden tener dolor agudo (que por lo general aparece rápidamente y dura poco tiempo) o crónico, que se siente con mayor frecuencia en las caderas, las rodillas, los tobillos y la parte superior e inferior de la espalda. El tratamiento preventivo destinado a corregir las anomalías esqueléticas y musculares en una etapa temprana de la vida puede ayudar a evitar la acumulación progresiva del estrés y la tensión que provoca el dolor.
Salud sexual. Aunque la parálisis cerebral no afecta directamente a los órganos sexuales, los problemas esqueléticos y musculares pueden dificultar las relaciones íntimas y ocasionar preocupaciones emocionales en algunas personas. Los adolescentes y adultos con parálisis cerebral tienen impulsos sexuales normales y pueden tener una vida sexual activa.
Otras afecciones médicas. Los adultos tienen tasas más altas de lo normal de afecciones médicas, como hipertensión, incontinencia, disfunción de la vejiga y dificultades para tragar. Es probable que la escoliosis progrese después de la pubertad. Las personas con parálisis cerebral también tienen una mayor incidencia de fracturas de los huesos, que a menudo ocurren durante las sesiones de fisioterapia.
¿Cuáles son los últimos adelantos sobre la parálisis cerebral?
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), es el principal financiador del país para las investigaciones sobre los trastornos del cerebro y el sistema nervioso. Otra agencia de los NIH, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés), también realiza y apoya investigaciones sobre la parálisis cerebral.
Mucho de lo que sabemos ahora sobre la parálisis cerebral ha provenido de investigaciones patrocinadas por el NINDS, incluyendo la identificación de nuevas causas y factores de riesgo para la parálisis cerebral, el descubrimiento de medicamentos para controlar los músculos rígidos y espásticos, y métodos más precisos para aplicarlos, técnicas quirúrgicas mejoradas para corregir anomalías en los músculos y los huesos, y una mayor comprensión sobre cómo y por qué el daño cerebral durante el desarrollo fetal provoca parálisis cerebral.
Estudios genéticos. Las anomalías genéticas pueden ser la causa de las anomalías cerebrales que provocan parálisis cerebral. En diversos estudios en marcha, los investigadores financiados por el NINDS están recolectando muestras de ADN de personas con parálisis cerebral y sus familiares, y utilizando técnicas de detección genética para descubrir vínculos entre los genes individuales y tipos específicos de anomalías, principalmente aquellas asociadas con el cableado del circuito neural en el desarrollo temprano del cerebro. Identificar las causas genéticas de la parálisis cerebral puede ayudar con el diagnóstico y dar origen a tratamientos más tempranos y eficaces.
Los científicos también están examinando ciertos incidentes en los cerebros de los bebés recién nacidos, como sangrado, ataques epilépticos y problemas de circulación, que pueden causar la liberación anormal de neuroquímicos que desencadenan un daño cerebral. Por ejemplo, las investigaciones han demostrado que el sangrado en el cerebro libera cantidades peligrosamente altas de glutamato, un neuroquímico que ayuda a las neuronas a comunicarse. Sin embargo, demasiado glutamato sobreexcita y mata las neuronas. Al aprender cómo las sustancias químicas del cerebro se vuelven peligrosamente tóxicas, los científicos tendrán la oportunidad de desarrollar nuevos medicamentos para bloquear sus efectos nocivos.
El daño de la sustancia blanca periventricular, que la causa más frecuente de la parálisis cerebral, se caracteriza por la muerte de la sustancia blanca alrededor de los ventrículos cerebrales llenos de líquido. Los investigadores patrocinados por el NINDS están examinando el papel que desempeñan las sustancias químicas del cerebro en el desarrollo de la materia blanca. Otro proyecto financiado por el NINDS estudia el desarrollo de un nuevo modelo en ratones y terapias basadas en células para la lesión de la sustancia blanca perinatal. La inflamación en el cerebro también puede causar lesiones en la sustancia blanca. Los investigadores están examinando cómo la inflamación provoca daño cerebral en los bebés.
Se está investigando la terapia con células madre como tratamiento para la parálisis cerebral. Las células madre tienen la capacidad de transformarse en otros tipos de células en el cuerpo. Los científicos tienen la esperanza de que las células madre puedan reparar los nervios y los tejidos cerebrales dañados. Diversos estudios clínicos en los Estados Unidos están examinando la seguridad y la tolerabilidad de la infusión de células madre de la sangre del cordón umbilical en niños con parálisis cerebral.
Neuroimágenes y biomarcadores. Los investigadores financiados por el NINDS y el NICHD están utilizando neuroimágenes avanzadas e identificando otros biomarcadores (por ejemplo, de análisis de sangre) para predecir qué bebés prematuros desarrollarán parálisis cerebral. Los investigadores también están desarrollando sistemas inalámbricos de neuroimágenes para mapear y decodificar la función cerebral en niños con parálisis cerebral. Estos nuevos métodos de imágenes pueden permitir un diagnóstico más temprano y un tratamiento más personalizado.
Hipotermia sistémica. El enfriamiento médico controlado de la temperatura interina del cuerpo puede proteger el cerebro y disminuir la tasa de muerte y de discapacidad por lesiones cerebrales. Algunos estudios previos han demostrado que la hipotermia es eficaz en el tratamiento de los síntomas neurológicos en bebés nacidos a término o prematuros tardíos menores de un mes con isquemia hipóxica, una lesión cerebral provocada por una disminución severa en el suministro de oxígeno al cuerpo, que puede causar parálisis cerebral. Los investigadores financiados por el NICHD están estudiando diferentes tratamientos de enfriamiento para mejorar las posibilidades de supervivencia y los resultados del desarrollo neurológico en bebés con isquemia hipóxica.
Los científicos financiados por los NIH continúan buscando nuevas terapias de rehabilitación para tratar a las personas con parálisis cerebral.
Por lo general, la terapia inducida por restricciones limita el movimiento de la extremidad más fuerte usando un yeso y obliga al brazo más débil a realizar diariamente actividades intensivas durante un período de varias semanas. Un estudio clínico patrocinado por el NICHD está examinando el uso de diferentes niveles de entrenamiento diario, utilizando inmovilización con yeso a tiempo completo frente a la restricción de férulas a tiempo parcial para mejorar las habilidades de la extremidad superior débil en el cuerpo de niños con parálisis cerebral. Los resultados del estudio establecerán normas de práctica basadas en evidencia para mejorar la capacidad neuromotora de por vida en personas con parálisis cerebral.
La estimulación eléctrica funcional, que es el uso terapéutico de corriente eléctrica de bajo nivel para estimular y restaurar el movimiento muscular, es una forma eficaz de centrarse en los músculos espásticos y fortalecerlos. Los investigadores están evaluando cómo los ciclos estacionarios asistidos por la estimulación eléctrica funcional pueden aumentar la fuerza muscular de las extremidades inferiores en los adolescentes. La terapia robótica, que aplica fuerza controlada a la pierna al caminar, puede mejorar la eficacia de los ejercicios en una cinta caminadora en niños con parálisis cerebral. Los resultados de este estudio del NICHD darán origen a una terapia clínica innovadora dirigida a mejorar la función locomotora en niños con esta afección.
La toxina botulínica (Botox), inyectada localmente, ha pasado a ser un tratamiento estándar para niños con parálisis cerebral. Algunos estudios recientes en animales sugieren que el Botox degrada el hueso, pero se desconocen sus consecuencias en el esqueleto humano. Otra investigación muestra que un tratamiento de vibración de baja intensidad puede mejorar la estructura ósea de las piernas de los niños con parálisis cerebral. En un novedoso estudio clínico que está realizando el NICHD, los investigadores están determinando el efecto del tratamiento con Botox, junto con un tratamiento diario de vibración, en la masa ósea y la estructura de los huesos en niños con parálisis cerebral espástica.
La red de investigaciones sobre la parálisis cerebral llamada Cerebral Palsy Research Network (CPRN) es una iniciativa de colaboración entre varias instituciones que surgió de un taller de trabajo de los NIH, en la que se examinaron los objetivos de la investigación y las brechas actuales en los estudios sobre la parálisis cerebral. Los médicos que participan en la CPRN utilizan su registro de pacientes, que es rico en datos, para realizar poderosos estudios multicéntricos que pueden encontrar más rápidamente las variaciones de las prácticas y desarrollar iniciativas que mejoren la calidad. La CPRN permite la realización de investigaciones clínicas innovadoras sobre la parálisis cerebral y el estudio de los resultados a largo plazo de las muchas intervenciones a las que se someten los niños después de su diagnóstico inicial de la enfermedad.
Para consultar artículos de investigación y resúmenes sobre la parálisis cerebral, haga una búsqueda en inglés en PubMed, que contiene citas de revistas médicas y otros sitios (aunque son menos, también puede hacer búsquedas para ver si hay artículos en español).
¿Cómo se puede ayudar a mejorar el cuidado de las personas con parálisis cerebral?
Considere la posibilidad de participar en un estudio clínico, para que los médicos y los científicos puedan aprender más sobre la parálisis cerebral. Las investigaciones clínicas se realizan con voluntarios y ayudan a los investigadores a aprender más sobre un trastorno y quizás a encontrar mejores maneras de detectar, tratar o prevenir una enfermedad de forma segura.
Se necesitan todo tipo de voluntarios (personas saludables o que puedan tener una enfermedad o afección), de todas las edades, sexos, razas y etnias para garantizar que los resultados del estudio se apliquen a tantas personas como sea posible, y que los tratamientos sean seguros y eficaces para todos los que los usen.
Para obtener información sobre cómo participar en una investigación clínica, visite la página de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) sobre la investigación clínica. Aprenda más sobre los estudios clínicos que actualmente están buscando a personas con parálisis cerebral en Clinicaltrials.gov. Esta es una base de datos en inglés sobre estudios clínicos actuales y anteriores, y los resultados de las investigaciones.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre la parálisis cerebral?
Las siguientes organizaciones podrían tener información adicional para ayudar a pacientes, familiares, amigos y cuidadores de las personas con la parálisis cerebral. Es posible que la información esté disponible solo en inglés:
Información adicional sobre la parálisis cerebral:
Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés)