National Institute of Neurological Disorders and Stroke
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Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares

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Parálisis cerebral: Esperanza en la investigación


Tabla de Contenido

Introducción

En la década de 1860, un cirujano inglés llamado William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno extraño que atacaba a los niños en los primeros años de la vida, causando músculos espásticos y rígidos en las piernas y en menor grado, en los brazos. Estos niños tenían dificultad para asir objetos, gatear y caminar. A diferencia de la mayoría de las otras enfermedades que afectan al cerebro, esta enfermedad no empeoraba a medida que los niños crecían. En cambio, sus incapacidades permanecían relativamente igual.

El trastorno, que fue llamado enfermedad de Little durante muchos años, ahora se conoce como diplejía espástica. Es una de un conjunto de trastornos que afectan el control del movimiento y se agrupan bajo el término unificador de "parálisis cerebral."

Debido a que parecía que muchos de los pacientes de Little habían nacido a continuación de partos prematuros y complicados, el médico sugirió que su enfermedad era el resultado de la privación de oxígeno durante el nacimiento, lo que dañó tejidos cerebrales sensibles que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Haciendo notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas neurológicos como retraso mental, trastornos visuales y convulsiones, Freud sugirió que el trastorno podía tener raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el útero. "Los nacimientos difíciles, en ciertos casos," escribió, "son solamente un síntoma de efectos más profundos que influyen sobre el desarrollo del feto."

A pesar de la observación de Freud, durante muchas décadas la creencia de que las complicaciones del parto causaban la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue general entre los médicos, las familias y aún entre los investigadores médicos. En la década de 1980, sin embargo, los científicos subvencionados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) analizaron datos extensos de más de 35,000 recién nacidos y sus madres, y descubrieron que las complicaciones durante el nacimiento y el trabajo de parto justificaban sólo una fracción de los bebés nacidos con parálisis cerebral - probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos, no pudieron encontrar una causa única y obvia.

Este hallazgo desafió la teoría médica aceptada sobre la causa de la parálisis cerebral. También estimuló a los investigadores a buscar otros factores antes, durante y después del nacimiento que estuvieran asociados con el trastorno.

Los avances en la tecnología por imágenes, como las imágenes por resonancia magnética (IRM), les han dado a los investigadores una manera de mirar dentro de los cerebros de los bebés y los niños con parálisis cerebral y de descubrir malformaciones estructurales únicas y áreas de daño. Los estudios de ciencias básicas han identificado mutaciones y supresiones genéticas asociadas con el desarrollo anormal del cerebro fetal. Estos descubrimientos ofrecen pistas provocativas acerca de lo que puede ir mal durante el desarrollo cerebral para causar las anormalidades que llevan a la parálisis cerebral.

Gran parte del nuevo entendimiento sobre lo que causa la parálisis cerebral es el resultado de la investigación que abarca las dos décadas pasadas que ha sido patrocinada por el NINDS, el patrocinador principal de la investigación neurológica del gobierno federal. Estos hallazgos de la investigación del NINDS han:

  • identificado nuevas causas y factores de riesgo de la parálisis cerebral;
  • aumentado nuestro entendimiento de cómo y porqué el daño cerebral y etapas críticas del desarrollo fetal causan parálisis cerebral;
  • mejorado las técnicas quirúrgicas para corregir las anormalidades en músculos y huesos;
  • descubierto nuevos medicamentos para controlar los músculos espásticos y rígidos y desarrollado métodos más precisos de administrarlos; y
  • probado la eficacia de las terapias usadas para tratar la parálisis cerebral y para descubrir qué método funciona mejor.

Este folleto describe lo que es la parálisis cerebral, sus causas, sus tratamientos y cómo podría posiblemente prevenirse. Los términos médicos en cursiva se definen en el glosario al final del folleto.

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¿Qué es la parálisis cerebral?

Los médicos usan el término parálisis cerebral para referirse a cualquiera de un número de trastornos neurológicos que aparecen en la infancia o en la niñez temprana y que afectan permanentemente el movimiento del cuerpo y la coordinación de los músculos pero que no evolucionan, en otras palabras, no empeoran con el tiempo. El término cerebral se refiere a las dos mitades o hemisferios del cerebro, en este caso al área motora de la capa externa del cerebro (llamada corteza cerebral), la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; parálisis se refiere a la pérdida o deterioro de la función motora.

Aún cuando la parálisis cerebral afecta el movimiento muscular, no está causada por problemas en los músculos o los nervios, sino por anormalidades dentro del cerebro que interrumpen la capacidad del cerebro de controlar el movimiento y la postura.

En algunos casos de parálisis cerebral, la corteza motora cerebral no se ha desarrollado normalmente durante el crecimiento fetal. En otros, el daño es el resultado de una lesión cerebral antes, durante o después del nacimiento. En cualquier caso, el daño no es reparable y las incapacidades resultantes son permanentes.

Los niños con parálisis cerebral exhiben una amplia variedad de síntomas, inclusive:

  • la carencia de coordinación muscular al realizar movimientos voluntarios (ataxia);
  • músculos tensos y rígidos y reflejos exagerados (espasticidad);
  • caminar con un pie o arrastrar una pierna;
  • caminar en punta de pie, una marcha agachada, o marcha "en tijera;"
  • variaciones en el tono muscular, muy rígido o muy hipotónico;
  • babeo excesivo o dificultad para tragar o hablar;
  • sacudidas (temblor) o movimientos involuntarios al azar; y
  • dificultad con los movimientos precisos, como escribir o abotonarse una camisa.

Los síntomas de parálisis cerebral difieren en el tipo y la gravedad de una persona a otra, y hasta pueden cambiar en un individuo con el tiempo. Algunas personas con parálisis cerebral también tienen otros trastornos médicos, como retraso mental, convulsiones, visión o audición deteriorada, y sensaciones o percepciones físicas anormales.

La parálisis cerebral no siempre causa incapacidades profundas. Mientras un niño con parálisis cerebral grave podría ser incapaz de caminar y necesita atención amplia y para toda la vida, otro con parálisis cerebral leve puede ser solamente algo torpe y no requerir asistencia especial.

La parálisis cerebral no es una enfermedad. No es contagiosa y no puede pasarse de una generación a la otra. No hay cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento de apoyo, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a muchos individuos a mejorar sus habilidades motoras y la capacidad de comunicarse con el mundo.

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¿Cuántas personas padecen de parálisis cerebral?

La Fundación United Cerebral Palsy (UCP) estima que cerca de 800,000 niños y adultos en los Estados Unidos viven con uno o más de los síntomas de parálisis cerebral. De acuerdo con el Centro para el Control y la Prevención de las Enfermedades del gobierno federal, cada año cerca de 10,000 bebés nacidos en los Estados Unidos contraerán parálisis cerebral.

A pesar de los avances para prevenir y tratar ciertas causas de parálisis cerebral, el porcentaje de bebés que contrae la afección ha seguido siendo el mismo en los últimos 30 años. La atención mejorada en las unidades de terapia intensiva neonatales ha dado como resultado tasas de supervivencia más altas para bebés de muy bajo peso de nacimiento. Muchos de estos bebés tendrán defectos del desarrollo en sus sistemas nerviosos o sufrirán daño cerebral que causará los síntomas característicos de parálisis cerebral.

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¿Cuáles son los signos precoces?

Los signos precoces de parálisis cerebral generalmente aparecen antes de que el niño alcance los 3 años de edad. A menudo los padres son los primeros en sospechar que las habilidades motoras de su bebé no se están desarrollando normalmente. Los bebés con parálisis cerebral frecuentemente tienen retraso del desarrollo, en el cual son lentos para alcanzar los hitos de desarrollo como aprender a darse vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Algunos bebés con parálisis cerebral tienen un tono muscular anormal cuando son bebés. El tono muscular disminuido (hipotonía) puede hacerlos aparecer relajados, aún hipotónicos. El tono muscular aumentado (hipertonía) puede hacerlos aparecer tiesos y rígidos. En algunos casos, un período temprano de hipotonía evolucionará a hipertonía luego de los primeros 2 a 3 meses de vida. Los niños con parálisis cerebral también pueden tener una postura inusual o favorecer un lado del cuerpo cuando se mueven.

Los padres preocupados acerca del desarrollo de su bebé por cualquier motivo deben comunicarse con su pediatra. Un médico puede determinar la diferencia entre una brecha normal en el desarrollo y un retraso que pudiera indicar parálisis cerebral.

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¿Qué causa la parálisis cerebral?

La mayoría de los niños con parálisis cerebral nace con ella, aunque podría no detectarse hasta meses o años después. Esto se llama parálisis cerebral congénita. En el pasado, cuando los médicos no podían identificar otra causa, atribuían la mayoría de los casos de parálisis cerebral congénita a problemas o complicaciones durante el trabajo de parto que causaban asfixia (una falta de oxígeno) durante el nacimiento. Sin embargo, extensa investigación realizada por los científicos del NINDS y otros ha demostrado que pocos bebés que tienen asfixia durante el nacimiento crecen y tienen parálisis cerebral o cualquier otro trastorno neurológico. Ahora se calcula que las complicaciones del nacimiento, incluida la asfixia, son responsables de sólo el 5 al 10 por ciento de los bebés nacidos con parálisis cerebral congénita.

Un número pequeño de niños tiene parálisis cerebral adquirida, lo que significa que el trastorno comienza después del nacimiento. En estos casos, a menudo los médicos pueden señalar un motivo específico para el problema, como daño cerebral en los primeros meses o años de vida, infecciones cerebrales como meningitis bacteriana o encefalitis viral, lesión craneana debido a un accidente de automóvil, una caída, o abuso infantil.

¿Qué causa el 90 a 95 por ciento restante? La investigación nos ha dado una imagen más grande y más precisa de los tipos de episodios que pueden ocurrir durante el desarrollo fetal precoz, o justo antes, durante y después del nacimiento, que causan los tipos particulares de daño cerebral que causarán la parálisis cerebral congénita. Existen múltiples razones por las cuales se produce la parálisis cerebral, por ejemplo como resultado de anormalidades genéticas, infecciones o fiebres maternas, o lesiones fetales. Pero en todos los casos el trastorno es el resultado de cuatro tipos de daño cerebral que causan sus síntomas característicos:

Daño en la materia blanca del cerebro (leucomalacia periventricular [PVL, siglas en inglés]). La materia blanca del cerebro es responsable de transmitir señales dentro del cerebro y al resto del cuerpo. PVL describe un tipo de daño que se asemeja a pequeños agujeros en la materia blanca del cerebro de un bebé. Estos huecos en el tejido cerebral interfieren con la transmisión normal de señales. Existe un número de episodios que puede causar PVL, incluida la infección materna o fetal. Los investigadores también han identificado un período de vulnerabilidad selectiva en el cerebro fetal en desarrollo, un período de tiempo entre las 26 y las 34 semanas de gestación, en el cual la materia blanca periventricular es particularmente sensible a agresiones y lesiones.

Desarrollo anormal del cerebro (disgenesia cerebral). Cualquier interrupción del proceso normal de crecimiento cerebral durante el desarrollo fetal puede causar malformaciones cerebrales que interfieren con la transmisión de señales cerebrales. El cerebro fetal es particularmente vulnerable durante las primera 20 semanas de desarrollo. Las mutaciones en los genes que controlan el desarrollo cerebral durante este período temprano pueden impedir que el cerebro se desarrolle normalmente. Los infecciones, fiebres, traumatismos, u otras enfermedades que causan condiciones insalubres en el útero colocan en riesgo al sistema nervioso del bebé no nacido.

Hemorragia cerebral (hemorragia intracraniana). La hemorragia intracraniana describe el sangrado dentro del cerebro causado por vasos sanguíneos bloqueados o rotos. Una causa común de este tipo de daño es el accidente cerebrovascular fetal. Algunos bebés sufren un accidente cerebrovascular mientras están aún en el útero debido a coágulos sanguíneos en la placenta que bloquean el flujo sanguíneo. Otros tipos de accidente cerebrovascular fetal están causados por vasos sanguíneos malformados o débiles en el cerebro o por anormalidades en la coagulación sanguínea. La alta presión arterial materna (hipertensión) es un trastorno médico común durante el embarazo que se ha demostrado que causa accidente cerebrovascular fetal. También se ha demostrado que la infección materna, especialmente la enfermedad inflamatoria pélvica, aumenta el riesgo de accidente cerebrovascular fetal.

Daño cerebral causado por falta de oxígeno en el cerebro (encefalopatía hipóxica-isquémica o asfixia intraparto). La asfixia, una carencia de oxígeno en el cerebro causada por una interrupción en la respiración o por bajo suministro de oxígeno, es común en los bebés debido al estrés del trabajo de parto y el parto. Pero aunque la sangre de un recién nacido esté equipada para compensar los bajos niveles de oxígeno a corto plazo, si el suministro de oxígeno se interrumpe o se reduce durante períodos largos, el bebé puede desarrollar un tipo de daño cerebral llamado encefalopatía hipóxica-isquémica, que destruye tejido de la corteza motora cerebral y otras áreas del cerebro. Este tipo de daño también puede estar causado por muy baja presión arterial materna, rotura del útero, desprendimiento de la placenta, o problemas con el cordón umbilical.

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¿Cuáles son los factores de riesgo?

Al igual que hay tipos particulares de daño cerebral que causan parálisis cerebral, también hay ciertas enfermedades o eventos que pueden ocurrir durante el embarazo y el parto que aumentarán el riesgo de que un bebé nazca con parálisis cerebral. Los científicos investigadores han examinado cientos de mujeres embarazadas, las siguieron hasta el nacimiento, y monitorizaron el desarrollo neurológico precoz de sus hijos para establecer estos factores de riesgo. Si una madre o su bebé tiene alguno de estos factores de riesgo, no significa que la parálisis cerebral sea inevitable, pero aumenta la probabilidad para los tipos de daño cerebral que la causan.

Bajo peso de nacimiento y nacimiento prematuro. El riesgo de parálisis cerebral es mayor entre los bebés que pesan menos de 5 ½ libras al nacer o que nacen en menos de 37 semanas de embarazo. El riesgo aumenta a medida que desciende el peso de nacimiento o se acortan las semanas de gestación. La terapia intensiva para bebés prematuros ha mejorado dramáticamente en el curso de los últimos 30 años. Los bebés nacidos muy prematuramente están sobreviviendo, pero con problemas médicos que pueden ponerlos en riesgo de tener parálisis cerebral. Aunque los bebés con peso normal o mayor se encuentran en un riesgo individual relativamente bajo de tener parálisis cerebral, los bebés cercanos al término o de término aún representan la mitad de los bebés nacidos con la enfermedad.

Nacimientos múltiples. Los mellizos, trillizos y otros nacimientos múltiples, aún aquellos nacidos a término, están ligados a un riesgo aumentado de tener parálisis cerebral. La muerte del mellizo o trillizo de un bebé aumenta más el riesgo.

Infecciones durante el embarazo. Las enfermedades infecciosas causadas por virus, como la toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, y herpes, pueden infectar el útero y la placenta. Actualmente los investigadores piensan que la infección materna lleva a niveles elevados de células del sistema inmunitario llamadas citocinas que circulan en el cerebro y la sangre del feto. Las citocinas responden a la infección desencadenando una inflamación, ésta luego puede continuar hasta causar un daño en el sistema nervioso central de un bebé no nacido. La fiebre materna durante el embarazo o el parto también puede desencadenar este tipo de respuesta inflamatoria.

Incompatibilidad sanguínea. La incompatibilidad Rh es una afección que se desarrolla cuando el grupo sanguíneo Rh de la madre (positivo o negativo) es distinto del grupo sanguíneo del bebé. Debido a que células sanguíneas del bebé y la madre se mezclan durante el embarazo, si una madre es negativa y su bebé positivo, por ejemplo, el sistema de la madre no tolerará la presencia de glóbulos rojos Rh positivos. Su cuerpo comenzará a fabricar anticuerpos que atacarán y matarán las células sanguíneas de su bebé. La incompatibilidad Rh se evalúa en forma rutinaria y se trata en los Estados Unidos, pero la situación en otros países continúa haciendo que la incompatibilidad de grupo sanguíneo sea un factor de riesgo para tener parálisis cerebral.

Exposición a sustancias tóxicas. Las madres que han estado expuestas a sustancias tóxicas durante el embarazo, como mercurio metílico, se encuentran en mayor riesgo de tener un bebé con parálisis cerebral.

Madres con anormalidades tiroideas, retraso mental, o convulsiones. Las madres con cualquiera de estas afecciones tienen una probabilidad levemente mayor de tener un hijo con parálisis cerebral.

También hay enfermedades durante el trabajo de parto y el parto e inmediatamente después del parto que actúan como signos de advertencia de riesgo aumentado de tener parálisis cerebral. Conocer estos signos de advertencia ayuda a los médicos a mantener el control sobre los niños que enfrentan mayor riesgo. Sin embargo, los padres no deben alarmarse mucho si su bebé tiene una o más de estas afecciones al nacer. La mayoría de estos niños no contraerá parálisis cerebral. Los signos de advertencia son:

Presentación de nalgas. Los bebés con parálisis cerebral tienen más probabilidades de estar en una posición de nalgas (primero los pies) en lugar de la cabeza primero en el comienzo del trabajo de parto.

Trabajo de parto y parto complicados. Un bebé que tiene problemas vasculares o respiratorios durante el trabajo de parto y el parto ya puede haber sufrido daño cerebral o anormalidades.

Pequeño para la edad gestacional. Los bebés nacidos más pequeños que lo normal para su edad gestacional están en riesgo de tener parálisis cerebral debido a factores que les impidieron crecer naturalmente en el útero.

Puntuación de Apgar baja. La puntuación de Apgar es una clasificación numerada que refleja el estado de un recién nacido. Para determinar una puntuación de Apgar, periódicamente los médicos controlan la frecuencia cardíaca, la respiración, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel del bebé durante los primeros minutos después del nacimiento. Luego le asignan puntos; cuanto más alta sea la puntuación, más normal será el estado del bebé. Una puntuación baja a los 10-20 minutos después del parto a menudo se considera un signo importante de problemas potenciales como la parálisis cerebral.

Ictericia. Más del 50 por ciento de los recién nacidos desarrolla ictericia luego del nacimiento cuando la bilirrubina, una sustancia normalmente encontrada en la bilis, se acumula más rápidamente que lo que sus hígados pueden metabolizar y sacar del organismo. La ictericia intensa no tratada puede causar una afección neurológica conocida como kernicterus, que mata células cerebrales y puede causar sordera y parálisis cerebral.

Convulsiones. Un bebé que tiene convulsiones enfrenta un mayor riesgo de ser diagnosticado más tarde en su niñez con parálisis cerebral.

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¿Puede prevenirse la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral relacionada con anormalidades genéticas no puede evitarse, pero algunos de los factores de riesgo de la parálisis cerebral congénita pueden controlarse o evitarse. Por ejemplo, la rubéola puede evitarse si las mujeres se vacunan contra la enfermedad antes de embarazarse. Las incompatibilidades Rh también pueden controlarse precozmente en el embarazo. Pero todavía existen factores de riesgo que no pueden controlarse o evitarse a pesar de la intervención médica.

Por ejemplo, el uso de máquinas electrónicas de monitoreo fetal para registrar los latidos cardíacos de un bebé no nacido durante el trabajo de parto, y el uso de la cesárea de emergencia cuando hay signos significativos de sufrimiento fetal, no han disminuido el número de bebés nacidos con parálisis cerebral. Las intervenciones para tratar otras causas prenatales de parálisis cerebral, tales como terapias para prevenir el accidente cerebrovascular prenatal o los antibióticos para curar las infecciones intrauterinas, son difíciles de administrar o aún no se ha probado que disminuyan el riesgo de parálisis cerebral en los bebés vulnerables.

Afortunadamente, la parálisis cerebral adquirida, a menudo debida a una lesión craniana, puede prevenirse usando tácticas comunes de seguridad, como el uso de asientos de automóviles para bebés y niños pequeños, y asegurándose que los niños pequeños usen cascos cuando anden en bicicleta. Además, las medidas de sentido común en la casa, como supervisar de cerca a los bebés y los niños pequeños cuando se bañan, puede reducir el riesgo de lesión accidental.

A pesar de los máximos esfuerzos de los padres y médicos, los niños aún nacerán con parálisis cerebral. Debido a que en muchos casos la causa o causas de la parálisis cerebral no se conocen completamente, actualmente puede hacerse poco para prevenirla. A medida que los investigadores aprendan más sobre las causas de la parálisis cerebral por medio de la investigación básica y clínica, los médicos y padres sabrán más sobre cómo prevenir este trastorno.

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¿Cuáles son las distintas formas?

Las formas específicas de la parálisis cerebral se determinan por el alcance, el tipo, y la ubicación de las anormalidades del niño. Los médicos clasifican la parálisis cerebral de acuerdo con el tipo de trastorno del movimiento involucrado: espástico (músculos rígidos), atetoide (movimientos de torsión), o atáxico (mala coordinación y equilibrio), más cualquier síntoma adicional. A menudo los médicos describirán el tipo de parálisis cerebral que tiene un niño basándose en qué miembros están afectados. Los nombres de las formas más comunes de parálisis cerebral usan términos en Latín para describir la ubicación o el número de los miembros afectados, combinados con las palabras para debilitado (paresia) o paralizado (plejía). Por ejemplo, hemiparesia (hemi = medio) indica que sólo un lado del cuerpo está debilitado. Cuadriplejía (cuad = cuatro) significa que todos los miembros están paralizados.

Hemiplejía/hemiparesia espástica. Este tipo de parálisis cerebral típicamente afecta el brazo y la mano en un lado del cuerpo, pero también puede incluir la pierna. Los niños con hemiplejía espástica generalmente caminarán más tarde en punta de pie debido a la tirantez de los tendones de los tobillos. El brazo y la pierna del lado afectado frecuentemente son más cortos y delgados. Algunos niños desarrollarán una curvatura anormal de la columna (escoliosis). Dependiendo de la ubicación del daño cerebral, un niño con hemiplejía espástica también puede tener convulsiones. El lenguaje estará retrasado y en una situación ideal será competente, pero generalmente la inteligencia es normal.

Diplejía/diparesia espástica. En este tipo de parálisis cerebral, la rigidez muscular está predominantemente en las piernas y afecta con menor intensidad los brazos y la cara, aunque las manos pueden ser torpes. Los reflejos de los tendones son hiperactivos, los dedos de los pies apuntan hacia arriba. La tirantez de ciertos músculos de las piernas hace que éstas se muevan como los brazos de una tijera. Los niños con este tipo de parálisis cerebral pueden necesitar un andador o aparatos para las piernas. Generalmente la inteligencia y la destreza del lenguaje son normales.

Cuadriplejía/cuadriparesia espástica. Esta es la forma más grave de parálisis cerebral, a menudo asociada con retraso mental de moderado a grave. Está causada por daño generalizado del cerebro o malformaciones cerebrales significativas. A menudo los niños tendrán rigidez intensa de los miembros pero un cuello fláccido. Raramente podrán caminar. Hablar y ser entendidos es difícil. Las convulsiones pueden ser frecuentes y difíciles de controlar.

Parálisis cerebral discinética (también incluye las parálisis cerebrales atetósica, coreoatetósica y distónica). Este tipo de parálisis cerebral está caracterizado por movimientos incontrolados de torsión de las manos, los pies, los brazos o las piernas. En algunos niños, la hiperactividad en los músculos de la cara y la lengua los hace gesticular y babearse. Encuentran difícil sentarse erguidos o caminar. Los niños también pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para hablar. Raramente la inteligencia está afectada en estas formas de parálisis cerebral.

Parálisis cerebral atáxica. Este tipo raro de parálisis cerebral afecta el equilibrio y la percepción de profundidad. A menudo los niños tienen mala coordinación y caminan de forma inestable con una marcha amplia, colocando los pies inusualmente muy separados. Tienen dificultad con movimientos rápidos o precisos, como escribir o abotonarse una camisa. También pueden tener temblor intencional, en el cual un movimiento voluntario como tomar un libro está acompañado de un temblor que empeora cuanto más cerca estén las manos del objeto.

Tipos mixtos. Es común que los niños tengan síntomas que no correspondan a ningún tipo de parálisis cerebral. Sus síntomas son una mezcla de tipos. Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral mixta puede tener algunos músculos que están muy tirantes y otros muy relajados, creando una mezcla de rigidez y flaccidez.

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¿Qué otras afecciones están asociadas con la parálisis cerebral?

Muchos individuos con parálisis cerebral no tienen trastornos médicos adicionales. Sin embargo, debido a que la parálisis cerebral implica el cerebro y que éste controla tantas funciones del cuerpo, la parálisis cerebral también puede causar convulsiones, desarrollo intelectual deteriorado, y afectar la visión, la audición y la conducta. Enfrentar estas incapacidades puede ser más desafiante que enfrentar los deterioros motores de la parálisis cerebral.

Estas enfermedades adicionales son:

Retraso mental. Dos tercios de los individuos con parálisis cerebral tendrán un daño intelectual. El deterioro mental es más común entre aquellos con cuadriplejía espástica que en aquellos con otros tipos de parálisis cerebral, y los niños que tienen epilepsia y un electroencefalograma (EEG) o un IRM anormal también tienen más probabilidades de tener retraso mental.

Trastornos convulsivos. Aproximadamente la mitad de los niños con parálisis cerebral tiene convulsiones. Las convulsiones pueden tomar la forma clásica de las convulsiones tónico-clónicas como las menos obvias convulsiones focales (parciales) en las cuales los únicos síntomas pueden ser tics musculares o confusión mental.

Retraso del crecimiento y desarrollo. Es común un síndrome llamado falla de crecimiento en los niños con parálisis cerebral de moderada a grave, especialmente aquellos con cuadriparesia espástica. La falla de crecimiento es un término general que usan los médicos para describir a los niños que se retrasan en el crecimiento y desarrollo. En los bebés este retraso generalmente toma la forma de muy poco aumento de peso. En los niños pequeños puede aparecer como baja estatura anormal, y en los adolescentes puede aparecer como una combinación de baja estatura y falta de desarrollo sexual.

Además, los músculos y miembros afectados por la parálisis cerebral tienden a ser más pequeños que lo normal. Esto se nota especialmente en los niños con hemiplejía espástica debido a que los miembros del lado afectado del cuerpo pueden no crecer tan rápido o tan largos como los del lado normal.

Deformidades de la columna. Las deformidades de la columna: curvatura (escoliosis), joroba (cifosis), y espalda en montura (lordosis), están asociadas con la parálisis cerebral. Las deformidades de la columna pueden dificultar el sentarse, ponerse de pie y caminar y causar dolor de espalda crónico.

Visión, audición y lenguaje deteriorados. Un gran número de niños con parálisis cerebral tiene estrabismo, comúnmente llamado "bizquera," en el cual los ojos están desalineados debido a diferencias entre los músculos oculares derechos e izquierdos. En un adulto, el estrabismo causa visión doble. En los niños, el cerebro se adapta a la afección ignorando las señales de uno de los ojos desalineados. Si no se trata, esto puede llevar a mala visión en un ojo y puede interferir con la capacidad de juzgar la distancia. En algunos casos, los médicos recomendarán la cirugía para realinear los músculos.

Los niños con hemiparesia pueden tener hemianopia, que es la visión defectuosa o la ceguera que nubla el campo normal de la visión de un ojo. En la hemianopia homónima, el daño afecta la misma parte del campo visual en ambos ojos.

El deterioro auditivo también es más frecuente entre aquellos con parálisis cerebral comparados con la población general. Los trastornos del habla y el lenguaje, como la dificultad para formar palabras y hablar claramente, se encuentran presentes en más de un tercio de aquellos con parálisis cerebral.

Babeo. Algunos individuos con parálisis cerebral se babean porque tienen poco control de los músculos del cuello, la boca y la lengua. Babearse puede causar irritación intensa de la piel. Debido a que no es aceptable socialmente, el babeo también puede aislar a los niños de sus compañeros.

Incontinencia. Una complicación común de la parálisis cerebral es la incontinencia, causada por el poco control de los músculos que mantienen cerrada la vejiga. La incontinencia puede tomar la forma de mojar la cama, micción incontrolada durante actividades físicas, o pérdida lenta de orina durante todo el día.

Sensaciones y percepciones anormales. Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultad para sentir sensaciones simples, como el tacto. Pueden tener estereognosia, lo que dificulta la percepción y la identificación de objetos usando solamente el sentido del tacto. Por ejemplo, un niño con estereognosia tendría problema en cerrar los ojos y sentir la diferencia entre una pelota dura y una de esponja colocada en su mano.

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¿Cómo diagnostica un médico la parálisis cerebral?

Los signos precoces de parálisis cerebral pueden estar presentes desde el nacimiento. La mayoría los niños con parálisis cerebral se diagnostica durante los primeros 2 años de vida. Pero si los síntomas del niño son leves, puede ser difícil para el médico hacer un diagnóstico confiable antes de los 4 o 5 años de edad. Sin embargo, si un médico sospecha una parálisis cerebral, lo más probable es que programe una cita para observar al niño y hablar con los padres sobre el desarrollo físico y de conducta de su hijo.

Los médicos diagnostican la parálisis cerebral evaluando las habilidades motoras de un niño y observando su historia clínica detenida y minuciosamente. Además de buscar los síntomas más característicos -- desarrollo lento, tono muscular anormal y postura inusual-- el médico también debe descartar otros trastornos que pueden causar síntomas similares. Lo más importante, un médico debe determinar que el estado del niño no esté empeorando. Aunque los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la parálisis cerebral por definición no evoluciona. Si el niño continuamente pierde habilidades motoras, es probable que el problema comience en otra parte - como una enfermedad genética o muscular, un trastorno metabólico, o tumores en el sistema nervioso. Una historia clínica completa, pruebas especiales de diagnóstico, y, en algunos casos, controles repetidos pueden ayudar a confirmar que otros trastornos no son el problema.

A menudo se usan pruebas adicionales para descartar otros trastornos del movimiento que puedan causar los mismos síntomas que la parálisis cerebral. Las técnicas de neuroimágenes que permiten a los médicos mirar dentro del cerebro (como un IRM) pueden detectar anormalidades que indican un trastorno del movimiento potencialmente tratable. Si es una parálisis cerebral, la IRM también puede mostrarle al médico la ubicación y el tipo de daño cerebral.

Los métodos con neuroimágenes incluyen:

  • Ecografía craniana. Esta prueba se usa para bebés prematuros de alto riesgo porque es la menos invasiva de las técnicas con imágenes, aunque no es tan exitosa como los dos métodos descritos abajo para capturar los cambios sutiles en la materia blanca - el tipo de tejido cerebral que está dañado en la parálisis cerebral.
  • Tomografía computarizada (TC). Esta técnica crea imágenes que muestran la estructura del cerebro y las áreas de daño.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM). Esta prueba usa una computadora, un campo magnético y ondas de radio para crear una imagen anatómica de los tejidos y las estructuras del cerebro. Los médicos prefieren las imágenes de IRM porque ofrecen mejores niveles de detalle.

En ocasiones infrecuentes, los trastornos metabólicos pueden enmascararse como parálisis cerebral y algunos niños requerirán más pruebas para descartarlos. La mayoría de los trastornos metabólicos de la niñez tiene anormalidades o malformaciones cerebrales características que aparecerán en una IRM.

Otros tipos de trastornos pueden ser confundidos con la parálisis cerebral. Por ejemplo, los trastornos de coagulación (que impiden que la sangre se coagule) pueden causar accidentes cerebrovasculares prenatales o perinatales que dañan el cerebro y causan síntomas característicos de la parálisis cerebral. Debido a que el accidente cerebrovascular es a menudo la causa de la parálisis cerebral hemipléjica, un médico puede encontrar necesario realizar pruebas diagnósticas en los niños con este tipo de parálisis cerebral para descartar la presencia de un trastorno de la coagulación. Si se dejan sin diagnosticar, los trastornos de coagulación pueden causar accidentes cerebrovasculares adicionales y daño cerebral más extenso.

Para confirmar un diagnóstico de parálisis cerebral, un médico puede derivar a un niño a otros médicos con conocimientos y capacitación especializados, como un neurólogo infantil, pediatra de desarrollo, oftalmólogo (médico de la vista), u otólogo (médico del oído). Las observaciones adicionales ayudan al médico a hacer un diagnóstico más preciso y a comenzar a desarrollar un plan específico de tratamiento.

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¿Cómo se maneja la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral no puede curarse, pero a menudo el tratamiento mejorará las capacidades del niño. Muchos niños progresan para disfrutar vidas casi normales como adultos si sus incapacidades son controladas adecuadamente. En general, cuanto antes comience el tratamiento, mejor será la probabilidad de los niños de superar las incapacidades de desarrollo o de aprender formas nuevas para completar las tareas que implican un desafío para ellos.

No existe una terapia estándar que funcione para cada individuo con parálisis cerebral. Una vez que se hace el diagnóstico y se determina el tipo de parálisis cerebral, un equipo de profesionales médicos trabajará con un niño y sus padres para identificar deterioros y necesidades específicos, y luego desarrollará un plan adecuado para afrontar las incapacidades esenciales que afectan la calidad de vida del niño.

Un plan de manejo integral incluirá una combinación de profesionales de atención médica con experiencia en lo siguiente:

fisioterapia para mejorar la marcha y la manera de hacerlo, estirar los músculos espásticos y prevenir las deformidades;

terapia ocupacional para desarrollar técnicas de compensación para las actividades cotidianas como vestirse, ir a la escuela y participar en las actividades de todos los días;

terapia del lenguaje para abordar los trastornos para tragar, dificultades del lenguaje, y otros obstáculos de comunicación;

terapia de conducta y asesoramiento para abordar necesidades emocionales y psicológicas y ayudar a los niños a enfrentar emocionalmente sus incapacidades;

medicamentos para controlar las convulsiones, relajar los espasmos musculares y aliviar el dolor;

cirugía para corregir las anormalidades anatómicas o liberar los músculos tirantes;

aparatos y otros dispositivos ortóticos para compensar el desequilibrio muscular, mejorar la postura y caminar, y aumentar la movilidad independiente;

ayuda mecánica como sillas de ruedas y andadores con ruedas para individuos que no son independientemente móviles; y

ayuda para la comunicación como computadoras, sintetizadores de voz, o pizarrones de símbolos para permitir que los individuos gravemente dañados se comuniquen con los demás.

Los médicos usan pruebas y escalas de evaluación para determinar el nivel de incapacidad de un niño, y luego tomar decisiones sobre los tipos de tratamientos y el mejor momento y estrategia para las intervenciones. Los programas de intervención precoz típicamente proporcionan todas las terapias necesarias dentro de un solo centro de tratamiento. Los centros también se concentran en las necesidades de los padres, a menudo ofreciendo grupos de apoyo, servicios de guardería infantil, y atención de relevo.

Los miembros del equipo de tratamiento para un niño con parálisis cerebral muy probablemente incluyan a los siguientes:

Un médico, como un pediatra, un neurólogo pediátrico, o un fisiatra pediátrico, capacitado para ayudar a niños con incapacidades en el desarrollo. Este médico, quien a menudo actúa como líder del equipo de tratamiento, integra el consejo profesional de todos los miembros del equipo dentro de un plan integral, se asegura que el plan se implemente adecuadamente, y sigue la evolución del niño durante un número de años.

Un traumatólogo, un cirujano que se especializa en el tratamiento de los huesos, músculos, tendones, y otras partes del sistema esquelético. A menudo el traumatólogo se presenta para que diagnostique y trate los problemas musculares asociados con la parálisis cerebral.

Un fisioterapeuta, quien diseña y pone en práctica programas especiales de ejercicios para mejorar la fuerza y la movilidad funcional.

Un terapeuta ocupacional, quien enseña las habilidades necesarias para la vida cotidiana, la escuela y el trabajo.

Un patólogo del habla y el lenguaje, quien se especializa en diagnosticar y tratar las incapacidades relacionadas con las dificultades para tragar y comunicarse.

Un trabajador social, quien ayuda a individuos y sus familias a ubicar ayuda comunitaria y programas educativos.

Un psicólogo, quien ayuda a individuos y sus familias a enfrentar el estrés y las demandas especiales de la parálisis cerebral. En algunos casos, los psicólogos también pueden supervisar la terapia para modificar las conductas inútiles o destructivas.

Un educador, quien puede jugar un papel especialmente importante cuando el retraso mental o las incapacidades del aprendizaje presentan un desafío educativo.

Sin importar la edad o los tipos de terapia que se usen, el tratamiento no termina cuando un individuo con parálisis cerebral deja el centro de tratamiento. La mayoría del trabajo se hace en la casa. A menudo los miembros del equipo de tratamiento actúan como entrenadores, dando a los padres y a los niños técnicas y estrategias para practicar en el hogar. Estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes para ayudar a individuos con parálisis cerebral a alcanzar sus metas de largo plazo.

Aunque aprender las habilidades específicas es un enfoque importante del tratamiento día a día, la meta final es ayudar a los niños a llegar a la edad adulta con tanta independencia como sea posible.

A medida que un niño con parálisis cerebral crece, es probable que cambien la necesidad de terapia y los tipos de terapia necesaria, al igual que los servicios de apoyo. El asesoramiento para los desafíos emocionales y psicológicos puede ser necesario a cualquier edad, pero generalmente es esencial durante la adolescencia. Dependiendo de sus habilidades físicas e intelectuales, los adultos pueden necesitar ayuda para encontrar personas que los cuiden, un lugar para vivir, un trabajo, y una forma para trasladarse a su lugar de empleo.

El abordaje de las necesidades de los padres y cuidadores también es un componente importante del plan de tratamiento. El bienestar de un individuo con parálisis cerebral depende de la fuerza y el bienestar de su familia. Que los padres acepten las incapacidades de un niño y estén dispuestos a aceptar el alcance de sus responsabilidades como cuidadores tomará tiempo y apoyo de los profesionales médicos. Los programas centrados en la familia en hospitales y clínicas y las organizaciones basadas en la comunidad generalmente trabajan en conjunto con las familias para ayudarlas a tomar decisiones informadas sobre los servicios que necesitan. También coordinan servicios para sacar el mayor provecho del tratamiento.

Un buen programa alentará el intercambio abierto de información, ofrecerá atención respetuosa y apoyo, alentará las sociedades entre los padres y los profesionales médicos con los que trabajan, y reconocerá que aunque los especialistas médicos pueden ser los expertos, son los padres quienes conocen mejor a sus hijos.

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¿De qué tratamientos específicos se dispone?

La fisioterapia, generalmente comenzada en los primeros años de vida o poco después de que se hace el diagnóstico, es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos específicos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso), y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura).

A menudo los programas de ejercicios con resistencia (también llamados capacitación de fuerza) y otros tipos de ejercicios se usan para aumentar el desempeño muscular, especialmente en niños y adolescentes con parálisis cerebral leve. Los combates diarios con ejercicios mantienen los músculos que normalmente no se usan móviles y activos y menos propensos a desgastarse. El ejercicio también reduce el riesgo de contractura, una de las complicaciones más comunes y serias de la parálisis cerebral.

Lo niños que crecen normalmente estiran sus músculos y tendones cuando corren, caminan y se mueven en sus actividades cotidianas. Esto asegura que sus músculos crezcan a la misma velocidad que sus huesos. Pero en los niños con parálisis cerebral, la espasticidad impide que los músculos se estiren. Como resultado, sus músculos no crecen lo suficientemente rápido para mantenerse al ritmo de los huesos en crecimiento. La contractura muscular resultante puede retrasar las ganancias funcionales realizadas. La fisioterapia sola o combinada con aparatos especiales (llamados dispositivos ortóticos) ayuda a prevenir la contractura estirando los músculos espásticos.

Terapia ocupacional. Este tipo de terapia se concentra en optimizar las funciones del tronco, mejorar la postura, y sacar mayor provecho de la movilidad del niño. Un terapeuta ocupacional ayuda al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana, como comer, vestirse y usar el baño solo. El fomento de este tipo de independencia aumenta la autoconfianza y la autoestima y ayuda a reducir las demandas sobre los padres y cuidadores.

Terapias recreativas. Las terapias recreativas, como las cabalgatas terapéuticas (también llamada hipoterapia), a veces se usan en los niños levemente dañados para mejorar sus habilidades motoras. Los padres de los niños que participan en terapias recreativas generalmente notan una mejora en el lenguaje del niño, su autoestima y su bienestar emocional.

Terapias físicas controvertidas. "Establecer patrones" es una fisioterapia basada en el principio de que los niños con parálisis cerebral deben aprender habilidades motoras en la misma secuencia en la que se desarrollan en los niños normales. En este enfoque controvertido, el terapeuta comienza por enseñar a un niño los movimientos elementales como gatear -- sin importar la edad - antes de avanzar a la habilidad de caminar. Algunos expertos y organizaciones, incluida la Academia Americana de Pediatría, han expresado gran reservación respecto al enfoque de establecer patrones debido a que los estudios no han documentado su valor.

Los expertos tienen reservaciones similares sobre la técnica Bobath (también llamada "tratamiento de neurodesarrollo"), nombrada por un equipo de esposos que fueron pioneros del enfoque en Inglaterra. En esta forma de fisioterapia, los instructores inhiben los patrones anormales de movimiento y alientan los movimientos más normales.

La técnica Bobath ha tenido una influencia extendida sobre las fisioterapias esenciales para el tratamiento de la parálisis cerebral, pero no hay evidencia de que la técnica mejore el control motor. La Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo revisó estudios que midieron el impacto del tratamiento de neurodesarrollo y concluyeron que no había gran evidencia que apoyara su eficacia en los niños con parálisis cerebral.

La educación conductiva, desarrollada en Hungría en la década de 1940, es otra fisioterapia que alguna vez pareció ser prometedora. Los instructores de educación conductiva intentan mejorar las habilidades motoras del niño combinando actividades rítmicas, como cantar y aplaudir, con maniobras físicas en equipo especial. Sin embargo, la terapia no ha sido capaz de producir mejorías uniformes o significativas en los grupos de estudio.

Terapia del habla y del lenguaje. Cerca del 20 por ciento de los niños con parálisis cerebral es incapaz de producir lenguaje inteligible. También experimentan desafíos en otras áreas de comunicación, como gestos manuales y expresiones faciales, y tienen dificultad para participar en el intercambio básico de una conversación normal. Estos desafíos durarán todas sus vidas.

Los terapeutas del habla y el lenguaje (también conocidos como terapeutas del lenguaje o patólogos del habla y el lenguaje) observan, diagnostican y tratan los trastornos de la comunicación asociados con la parálisis cerebral. Usan un programa de ejercicios para enseñar a los niños a sobrellevar dificultades específicas de la comunicación.

Por ejemplo, si un niño tiene dificultad para decir palabras que comienzan con "b," el terapeuta puede sugerir una práctica diaria con una lista de palabras con "b," aumentando su dificultad a medida que aprende cada lista. Otros tipos de ejercicios ayudan a los niños a aprender las habilidades sociales involucradas en la comunicación enseñándoles a mantener su cabeza erguida, mantener el contacto ocular, y a repetir cuando no se les ha entendido.

Los terapeutas del lenguaje también pueden ayudar a los niños con incapacidades graves a aprender a usar dispositivos especiales de comunicación, como una computadora con un sintetizador de voz, o una pizarra especial cubierta con símbolos de objetos y actividades cotidianos a los cuales el niño o la niña puede apuntar para indicar sus deseos.

Las intervenciones con el lenguaje a menudo usan a los familiares y amigos del niño para reforzar las lecciones aprendidas en el ambiente terapéutico. Este tipo de terapia indirecta alienta a las personas que están en contacto cercano diario con un niño a crear oportunidades para usar sus nuevas habilidades en la conversación.

Los tratamientos para problemas con la comida y el babeo a menudo son necesarios cuando los niños con parálisis cerebral tienen dificultad para comer y beber porque tienen poco control de los músculos que mueven sus bocas, mandíbulas y lenguas. También tienen riesgo de aspirar comida o líquido hacia los pulmones. Algunos niños contraen la enfermedad por reflujo gastroesofágico (GERD, siglas en inglés, comúnmente llamado acidez) en la cual un diafragma débil no puede impedir que los ácidos del estómago se derramen dentro del esófago. La irritación del ácido puede causar hemorragia y dolor.

Los individuos con parálisis cerebral también se encuentran en riesgo de tener malnutrición, infecciones pulmonares recurrentes, y enfermedad pulmonar progresiva. Los individuos con más riesgo de tener estos problemas son aquellos con cuadriplejía espástica.

Inicialmente, los niños deben ser evaluados por su habilidad para tragar, lo que generalmente se hace con un estudio de deglución de bario modificado. Las recomendaciones sobre las modificaciones en la dieta derivarán de los resultados de este estudio.

En casos graves donde los problemas para tragar causan malnutrición, un médico puede recomendar un tubo de alimentación, por el cual se administran alimentos y nutrientes por la garganta y hacia el estómago, o una gastrostomía, en la cual un orificio quirúrgico permite colocar un tubo directamente en el estómago.

Aunque se han probado numerosos tratamientos para el babeo durante años, no hay un tratamiento que sea confiable. Los medicamentos anticolinérgicos - como el glicopirolato -- pueden reducir el flujo de saliva pero pueden causar efectos secundarios desagradables, como boca seca, estreñimiento y retención urinaria. La cirugía, aunque a veces es efectiva, presenta el riesgo de complicaciones. Algunos niños se benefician de las técnicas de biorretroalimentación que les ayudan a reconocer más rápidamente cuando sus bocas se abren y comienzan a babear. Aún están siendo evaluados los dispositivos intrabucales (dispositivos que se colocan dentro de la boca) que alientan una mejor posición de la lengua y de la deglución, pero parecen reducir el babeo en algunos niños.

Tratamientos farmacológicos

Los medicamentos orales como el diazepam, baclofén, dantrolene sódico, y tizanidina generalmente se usan como la primera línea de tratamiento para relajar los músculos rígidos, contraídos o hiperactivos. Estos medicamentos son fáciles de usar, excepto que las dosificaciones suficientemente altas como para que sean eficaces a menudo tienen efectos secundarios, entre ellos somnolencia, malestar estomacal, alta presión arterial y posible daño hepático con el uso prolongado. Los medicamentos orales son muy adecuados para los niños que solamente necesitan una reducción leve del tono muscular o que tienen espasticidad generalizada.

A veces los médicos usan "lavados" con alcohol, que son inyecciones de alcohol en los músculos, para reducir la espasticidad. Los beneficios duran desde pocos meses a 2 años o más, pero los efectos secundarios incluyen un riesgo significativo de dolor o entumecimiento, y el procedimiento requiere un alto grado de habilidad para atacar el nervio.

La disponibilidad de métodos nuevos y más precisos para administrar medicamentos antiespasmódicos está moviendo el tratamiento de la espasticidad hacia la quimiodenervación, en la cual los medicamentos inyectados se usan para atacar y relajar los músculos.

La toxina botulínica (BT-A), inyectada localmente, se ha convertido en un tratamiento estándar para los músculos hiperactivos en los niños con trastornos de movimiento espástico como la parálisis cerebral. La BT-A relaja los músculos contraídos evitando que las células nerviosas sobreactiven al músculo. Aunque la BT-A no está aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para el tratamiento de la parálisis cerebral, desde la década de 1990 los médicos la han usado fuera de la indicación aprobada para relajar los músculos espásticos. Un número de estudios ha demostrado que reduce la espasticidad y aumenta el rango de movimiento de los músculos objetivos.

El efecto relajante de la inyección de BT-A dura aproximadamente 3 meses. Los efectos secundarios no deseados son leves, duran poco, y consisten en dolor por la inyección y ocasionalmente síntomas parecidos a la gripe. Las inyecciones de BT-A son más eficaces cuando están seguidas por un programa de estiramiento que incluye fisioterapia y ferulización. Las inyecciones de BT-A funcionan mejor en los niños que tienen algún control sobre sus movimientos motores y tienen un número limitado de músculos para tratar, ninguno de los cuales es fijo o está rígido.

Debido a que la BT-A no tiene aprobación de la FDA para tratar la espasticidad en los niños, los padres y cuidadores deben asegurarse que el médico que administra la inyección esté capacitado en el procedimiento y tenga experiencia en el uso en los niños.

La terapia con baclofén intratecal usa una bomba implantable para administrar el baclofén, un relajante muscular, dentro del líquido que rodea la médula espinal. Baclofén funciona disminuyendo la excitabilidad de las células nerviosas en la médula espinal, lo cual a su vez reduce la espasticidad muscular en todo el cuerpo. Debido a que se administra directamente en el sistema nervioso, la dosis de baclofén intratecal puede ser tan baja como un centésimo de la dosis oral. Estudios han demostrado que reduce la espasticidad y el dolor y mejora el sueño.

La bomba tiene el tamaño de un disco de hockey y se implanta en el abdomen. Contiene un reservorio rellenable conectado a una alarma que suena cuando el reservorio está bajo. La bomba es programable con una vara telemétrica electrónica. El programa puede ajustarse si el tono muscular empeora en ciertos horarios del día o la noche.

La bomba de baclofén tiene un riesgo pequeño pero significativo de complicaciones serias si falla o si se programa incorrectamente, si el catéter se tuerce o se dobla, o si el sitio de la inserción se infecta. Los efectos secundarios indeseables pero infrecuentes son la sobrerelajación de los músculos, somnolencia, dolor de cabeza, náuseas, vómitos, mareos y estreñimiento.

Como terapia relajadora de músculos, la bomba de baclofén es más adecuada para individuos con rigidez crónica intensa o movimientos musculares incontrolados en todo el cuerpo. Los médicos han implantado la bomba exitosamente en niños tan pequeños como de 3 años de edad.

Cirugía

A menudo se recomienda la cirugía ortopédica cuando la espasticidad y rigidez son tan intensas que dificultan o hacen doloroso caminar y moverse. Para muchas personas con parálisis cerebral también es importante mejorar el aspecto de cómo caminan- su marcha. Una marcha más erguida con transiciones y colocación de los pies más suaves es la meta principal de muchos niños y adultos jóvenes.

En el quirófano, los cirujanos pueden alongar músculos y tendones que son proporcionalmente muy cortos. Pero primero, deben determinar los músculos específicos responsables por las anormalidades de la marcha. Encontrar estos músculos puede ser difícil. Toma más de 30 músculos principales trabajando en el momento adecuado usando la cantidad adecuada de fuerza para caminar dos zancadas con una marcha normal. Un problema con cualquiera de esos músculos puede causar una marcha anormal.

Además, debido a que el cuerpo hace ajustes naturales para compensar los desequilibrios musculares, estos ajustes podrían significar un problema, en lugar de una compensación. En el pasado, los médicos dependían del examen clínico, la observación de la marcha y la medida del movimiento y la espasticidad para determinar los músculos involucrados. Ahora, los médicos tienen una técnica diagnóstica conocida como análisis de la marcha.

El análisis de la marcha usa cámaras que registran cómo camina un individuo, placas de fuerza para detectar cuándo y dónde tocar el piso, una técnica de registro especial que detecta la actividad muscular (conocida como electromiografía), y un programa de computación que recaba y analiza datos para identificar los músculos problema. Usando el análisis de la marcha, los médicos pueden ubicar con precisión qué músculos se beneficiarían con la cirugía y cuánta mejoría en la marcha puede esperarse.

La coordinación de la cirugía ortopédica también ha cambiado en años recientes. Previamente, los cirujanos ortopédicos preferían realizar todas las operaciones que un niño necesitaba en el mismo momento, generalmente entre los 7 y los 10 años. Debido al período de tiempo pasado en recuperación, que generalmente era de varios meses, hacerlas todas al mismo tiempo acortaba la cantidad de tiempo que el niño pasaba en la cama. Ahora la mayoría de los procedimientos quirúrgicos puede hacerse en forma ambulatoria o con una breve estadía hospitalaria. Los niños generalmente vuelven a su estilo de vida normal en una semana.

Por consiguiente, los médicos piensan que es mucho mejor escalonar las operaciones y realizarlas en momentos adecuados a la edad del niño y el nivel de desarrollo motor. Por ejemplo, la espasticidad en los músculos del muslo (los aductores), que causan la marcha "en tijera," es un obstáculo importante para la marcha normal. La edad óptima para corregir esta espasticidad con cirugía de liberación de la aducción es de 2 a 4 años de edad. Por otra parte, el mejor momento para realizar la cirugía para alongar los ligamentos de la corva o el tendón de Aquiles es de 7 a 8 años de edad. Si la cirugía de liberación de la aducción se retrasa para hacerse en el mismo momento que el alargamiento del ligamento de la corva, el niño habrá aprendido a compensar su espasticidad en los aductores. En el momento en que se realice la operación del ligamento de la corva, el patrón de marcha anormal del niño estará tan arraigado que no será tan fácil corregirlo.

Con períodos de recuperación más cortos y técnicas quirúrgicas nuevas y menos invasivas, los médicos pueden programar cirugías en momentos que toman ventaja de la edad y habilidades de desarrollo del niño para obtener el mejor resultado.

La rizotomía dorsal selectiva (SDR, siglas en inglés) es un procedimiento quirúrgico recomendado solamente para casos de espasticidad grave cuando han fracasado todos los tratamientos más conservadores - fisioterapia, medicamentos orales y baclofén intratecal -- para reducir la espasticidad o el dolor crónico. En el procedimiento, un cirujano ubica y secciona selectivamente los nervios sobreactivados en la base de la columna espinal.

Debido a que reduce la cantidad de estimulación que alcanza a los músculos por medio de los nervios, SDR se usa más comúnmente para relajar músculos y disminuir el dolor crónico en uno o ambos miembros superiores o inferiores. A veces también se usa para corregir una vejiga hiperactiva. Los efectos secundarios potenciales son pérdida sensorial, entumecimiento, o sensaciones incómodas en las áreas de los miembros que alguna vez fueron abastecidos por el nervio seccionado.

Aún cuando el uso de técnicas de microcirugía ha mejorado la práctica de la cirugía de SDR, aún existe polémica sobre cuán selectiva realmente es. Algunos médicos se preocupan debido a que es invasiva e irreversible y sólo puede lograr pequeñas mejoras en la función. Aunque la investigación reciente ha mostrado que combinar SDR con fisioterapia reduce la espasticidad en algunos niños, particularmente aquellos con diplejía espástica, aún no se ha demostrado si mejora la marcha o la función. La investigación en curso continúa para estudiar la eficacia de esta cirugía.

La estimulación de la médula espinal fue desarrollada en la década de 1980 para tratar las lesiones de la médula espinal y otras afecciones neurológicas que involucraban neuronas motoras. Un electrodo implantado estimula selectivamente los nervios en la base de la médula espinal para inhibir y disminuir la actividad nerviosa. Aún debe probarse en estudios clínicos la eficacia de la estimulación de la médula espinal para el tratamiento de la parálisis cerebral. Se considera un tratamiento alternativo solamente cuando otros tratamientos conservadores o quirúrgicos no han tenido éxito para relajar músculos o aliviar el dolor.

Dispositivos ortóticos

Los dispositivos ortóticos - como aparatos y férulas - usan la fuerza externa para corregir las anormalidades musculares. La tecnología ortótica ha avanzado en los últimos 30 años desde barras metálicas que se enganchaban a zapatos ortopédicos voluminosos, hasta aparatos que se moldean individualmente de plásticos de alta temperatura para lograr un ajuste preciso. A menudo se indican ortosis para el pie-tobillo para los niños con diplejía espástica para prevenir la contractura muscular y mejorar la marcha. Las férulas también se usan para corregir la espasticidad en los músculos de la mano.

Tecnología asistida

Los dispositivos que ayudan a los individuos a moverse más fácilmente y a comunicarse exitosamente en la casa, la escuela o en el lugar de trabajo pueden ayudar al niño o al adulto con parálisis cerebral a sobrellevar las limitaciones físicas y de comunicación. Hay un número de dispositivos que ayuda a los individuos a pararse erguidos y caminar, como soporte postural o sistemas para sentarse, andadores de apertura delantera, bastones cuadrúpedos (bastones metálicos muy livianos con cuatro patas), y postes de marcha. Los sillones de ruedas eléctricos permiten que los adultos y niños más gravemente dañados se muevan exitosamente.

La computadora probablemente es el ejemplo más dramático de un dispositivo de comunicación que puede hacer una gran diferencia en las vidas de las personas con parálisis cerebral. Equipado con una computadora y sintetizador de voz, un niño o adulto con parálisis cerebral puede comunicarse exitosamente con los demás. Por ejemplo, un niño incapacitado para hablar o escribir pero que puede hacer movimientos con la cabeza puede ser capaz de controlar una computadora usando un puntero iluminado especial que se une a una vincha.

Terapias alternativas

Estimulación eléctrica terapéutica (subumbral), también llamada estimulación eléctrica neuromuscular (NES, siglas en inglés), pulsa electricidad a los nervios motores para estimular la contracción en grupos musculares escogidos. Muchos estudios han demostrado que NES parece aumentar el rango de movimiento y la fuerza muscular.

La estimulación eléctrica con umbral, que implica la aplicación de estimulación eléctrica a una intensidad demasiado baja para estimular la contracción muscular, es una terapia controvertida. Los estudios no han podido demostrar su eficacia o mejoría significativa alguna con su uso.

Terapia de oxigenación hiperbárica. Algunos niños tienen parálisis cerebral como resultado del daño cerebral por la privación de oxígeno. Quienes proponen la terapia de oxigenación hiperbárica consideran que los tejidos cerebrales alrededor del área dañada pueden "despertarse" forzando altas concentraciones de oxígeno en el cuerpo bajo más presión que la atmosférica.

Un estudio reciente comparó a un grupo de niños que no recibió tratamiento hiperbárico con un grupo que recibió 40 tratamientos en 8 semanas. En cada medida de función (motora gruesa, cognitiva, de comunicación y memoria) al final de 2 meses de tratamiento y luego de 3 meses más de seguimiento, los dos grupos tuvieron resultados idénticos. No hay un beneficio añadido con la terapia de oxigenación hiperbárica.

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¿Existen tratamientos para otras afecciones asociadas con la parálisis cerebral?

Epilepsia. Veinte a 40 por ciento de los niños con retraso mental y parálisis cerebral también tiene epilepsia. Generalmente los médicos recetan medicamentos para controlar las convulsiones. Los medicamentos clásicos para este propósito son fenobarbital, fenitoína, carbamazepina, y valproato. Aunque estos medicamentos generalmente son eficaces para controlar las convulsiones, su uso se dificulta por los efectos secundarios indeseables y perjudiciales.

El tratamiento de la epilepsia ha avanzado significativamente con el desarrollo de nuevos medicamentos que tienen menos efectos secundarios. Estos medicamentos son felbamato, gabapentina, lamotrigina, levetiracetam, oxcarbazepina, tiagabina, topiramato, vigabatrina, y zonisamida.

En general, los medicamentos se recetan basándose en el tipo de convulsiones que tiene un individuo, ya que ningún medicamento controla todos los tipos. Algunos individuos pueden necesitar una combinación de dos o más medicamentos para lograr un buen control de la convulsión.

Incontinencia. Los tratamientos médicos para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, biorretroalimentación, medicamentos con receta médica, cirugía, o dispositivos implantados quirúrgicamente para reemplazar o ayudar a los músculos. La ropa interior absorbente diseñada especialmente también puede usarse para protegerse contra pérdidas accidentales.

Osteopenia. Los niños con parálisis cerebral que no son capaces de caminar se arriesgan a tener baja densidad ósea (osteopenia), lo que los hace más propensos a romperse huesos. En un estudio de estadounidenses ancianos patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), una familia de medicamentos llamados bifosfonatos, que recientemente fue aprobada por la FDA para tratar la pérdida mineral en pacientes ancianos, también pareció aumentar la densidad mineral ósea. Los médicos podrían escoger la indicación selectiva del medicamento fuera de la indicación aprobada en los niños para prevenir la osteopenia.

Dolor. El dolor puede ser un problema para las personas con parálisis cerebral debido a los músculos espásticos y al estrés y tensión sobre partes del cuerpo que están compensando por las anormalidades musculares. Algunos individuos también pueden tener espasmos musculares frecuentes e irregulares que no pueden predecirse o medicarse por anticipado.

A menudo los médicos recetan diazepam para reducir el dolor asociado con los espasmos musculares, pero no se sabe exactamente cómo funciona el medicamento para interferir con las señales dolorosas. El medicamento gabapentina ha sido usado exitosamente para disminuir la intensidad y frecuencia de los espasmos dolorosos. También se ha mostrado que las inyecciones de BT-A disminuyen la espasticidad y el dolor, y que se administran más comúnmente bajo anestesia para evitar el dolor asociado con las inyecciones. El baclofén intratecal ha mostrado buenos resultados en reducir el dolor, pero su administración es invasiva, de tiempo intensivo y cara.

Algunos niños y adultos han podido disminuir el dolor usando intervenciones no invasivas y sin medicamentos como la distracción, capacitación para relajarse, biorretroalimentación y masaje terapéutico.

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¿Los adultos con parálisis cerebral enfrentan desafíos de salud especiales?

Antes de mediados del siglo veinte, pocos niños con parálisis cerebral sobrevivían hasta la edad adulta. Ahora, debido a las mejoras en la atención medica, la rehabilitación y las tecnologías asistidas, 65 a 90 por ciento de los niños con parálisis cerebral vive hasta la edad adulta. Este aumento de la expectativa de vida a menudo se acompaña de un aumento en los problemas médicos y funcionales, algunos de los cuales relativamente comienzan a una temprana edad, incluidos los siguientes:

Vejez prematura. La mayoría de los individuos con parálisis cerebral experimentarán alguna forma de vejez prematura cuando alcancen los 40 años debido al estrés y la tensión agregados que la enfermedad pone sobre sus organismos. Los retrasos de desarrollo que a menudo acompañan la parálisis cerebral impiden que algunos órganos se desarrollen a su capacidad máxima y nivel de desempeño. Como consecuencia, los sistemas orgánicos como el cardiovascular (el corazón, las venas y las arterias) y el sistema pulmonar tienen que trabajar más y envejecen prematuramente.

Temas funcionales en el trabajo. Es probable que los desafíos diarios del lugar de trabajo aumenten a medida que un individuo empleado con parálisis cerebral alcanza la mediana edad. Algunos individuos serán capaces de continuar trabajando con adaptaciones como un programa de trabajo ajustado, equipo de ayuda, o períodos frecuentes de descanso. Para otros será necesaria la jubilación temprana.

Depresión. Los temas de salud mental también son una preocupación a medida que crece alguien con parálisis cerebral. La tasa de depresión es tres a cuatro veces mayor en las personas con incapacidades como la parálisis cerebral. Parece estar relacionada no tanto con la gravedad de sus incapacidades como con lo bien que las enfrentan. Tienen un significativo impacto sobre la salud mental la cantidad de apoyo emocional que tiene una persona, el éxito que tiene para enfrentar la desilusión y el estrés, y si tiene o no una perspectiva optimista sobre el futuro.

Síndrome post-deterioro. La mayoría de los adultos con parálisis cerebral experimenta lo que se llama síndrome post-deterioro, una combinación de dolor, fatiga y debilidad debida a anormalidades musculares, deformidades óseas, síndromes de sobreuso (a veces también llamadas lesiones de movimiento repetitivo), y artritis. A menudo la fatiga es un desafío, ya que los individuos con parálisis cerebral usan de tres a cinco veces la cantidad de energía que las personas capacitadas físicamente cuando caminan y se mueven.

Osteoartritis y artritis degenerativa. Las anormalidades musculoesqueléticas que pueden no producir molestias durante la niñez pueden causar dolor en la edad adulta. Por ejemplo, las relaciones anormales entre las superficies articulares y la compresión articular excesiva pueden llevar al desarrollo precoz de osteoartritis dolorosa y artritis degenerativa. Los individuos con parálisis cerebral también tienen fuerza limitada y patrones restringidos de movimiento, lo que los coloca en riesgo de los síndromes de sobreuso y entrampamientos nerviosos.

Dolor. Los temas relacionados con el dolor a menudo pasan desapercibidos a los proveedores de atención médica ya que los individuos con parálisis cerebral tal vez no puedan describir el alcance y la ubicación de su dolor. El dolor puede ser agudo o crónico, y más comúnmente se siente en las caderas, las rodillas, los tobillos, y la espalda superior e inferior. Los individuos con parálisis cerebral espástica tienen un número mayor de sitios dolorosos y peor dolor que aquellos con otros tipos de parálisis cerebral. El mejor tratamiento para el dolor debido a anormalidades musculoesqueléticas es preventivo - corregir las anormalidades esqueléticas y musculares precozmente para evitar la acumulación progresiva del estrés y la tensión que causa el dolor. Las caderas dislocadas, que particularmente pueden causar dolor, pueden repararse quirúrgicamente. Si se controla adecuadamente, el dolor no necesita ser una afección crónica.

Otras afecciones médicas. Los adultos tienen tasas mayores que las normales de otras afecciones médicas secundarias a su parálisis cerebral, como la hipertensión, incontinencia, disfunción vesical y dificultad para tragar. Es probable que la curvatura de la columna (escoliosis) evolucione luego de la pubertad, cuando los huesos han madurado a su forma y tamaño final. Las personas con parálisis cerebral también tienen una mayor incidencia de fracturas óseas, que se producen más frecuentemente durante las sesiones de fisioterapia. Una combinación de respiración por la boca, mala higiene, y anormalidades en el esmalte dental aumenta el riesgo de tener caries y enfermedad periodontal. Veinticinco a 39 por ciento de los adultos con parálisis cerebral tiene problemas visuales; ocho a 18 por ciento tiene problemas auditivos.

Debido a sus situaciones médicas únicas, los adultos con parálisis cerebral se benefician de visitas regulares a su médico y evaluaciones continuas de su estado físico. Es importante evaluar las quejas físicas para asegurarse que no son el resultado de afecciones subyacentes. Por ejemplo, los adultos con parálisis cerebral probablemente experimenten fatiga, pero la fatiga también puede deberse a problemas médicos no diagnosticados que pueden tratarse y revertirse.

Debido a que muchos individuos con parálisis cerebral viven más que su cuidador principal, el tema de la atención y el apoyo a largo plazo deben considerarse y planearse.

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¿Qué investigación se está haciendo?

Los investigadores de muchos campos de la medicina y la salud están usando su experiencia para ayudar a mejorar el tratamiento y diagnóstico de la parálisis cerebral. Gran parte de su trabajo está patrocinado por el NINDS, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), otras agencias dentro del gobierno federal, grupos sin fines de lucro como la United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation, y otras instituciones privadas.

La última esperanza para curar la parálisis cerebral se basa en la prevención. Con el fin de prevenir la parálisis cerebral, sin embargo, los científicos deben entender el desarrollo del cerebro fetal normal para poder entender lo que pasa cuando el cerebro de un bebé se desarrolla anormalmente.

Entre la concepción y el nacimiento de un bebé, una célula se divide para formar un grupo de células, y luego cientos, millones y finalmente miles de millones de células. Algunas de estas células se especializan para convertirse en neuronas, y luego se especializan más hacia tipos particulares de neuronas que viajan al lugar adecuado del cerebro (un proceso que los científicos llaman migración neuronal). Una vez que se encuentran en el lugar correcto, establecen conexiones con las otras neuronas. Así es como se desarrolla el cerebro y se vuelve capaz de comunicarse con el resto del cuerpo, al solapar circuitos neurales compuestos de miles de millones de neuronas interconectadas e interdependientes.

Muchos científicos ahora piensan que un número significativo de niños desarrolla parálisis cerebral debido a contratiempos al comienzo del desarrollo cerebral. Están examinando cómo se especializan las neuronas y forman las conexiones adecuadas, y están buscando formas de prevenir los factores que interrumpen los procesos normales del desarrollo cerebral.

Los defectos genéticos a veces son responsables de las malformaciones y anormalidades del cerebro que causan la parálisis cerebral. Los científicos patrocinados por el NINDS están buscando los genes responsables de estas anormalidades obteniendo muestras de ADN de personas con parálisis cerebral y sus familias y usando técnicas de evaluación genética para descubrir vínculos entre genes individuales y tipos específicos de anormalidades - principalmente aquellos asociados con la migración neuronal anormal.

Los científicos están examinando episodios en los cerebros de bebés recién nacidos, como hemorragias, convulsiones epilépticas, y problemas respiratorios y circulatorios, que pueden causar la liberación anormal de sustancias químicas que desencadena el tipo de daño que causa la parálisis cerebral. Por ejemplo, la investigación ha mostrado que la hemorragia en el cerebro desencadena cantidades peligrosamente altas de una sustancia cerebral llamada glutamato. Aunque el glutamato es necesario en el cerebro para ayudar a las neuronas a comunicarse, demasiado glutamato sobreexcita y mata a las neuronas. Los científicos están observando al glutamato de cerca para detectar cómo su liberación daña el tejido cerebral. Aprendiendo cómo las sustancias cerebrales que son normalmente útiles se vuelven peligrosamente tóxicas, los científicos tendrán oportunidades de desarrollar nuevos medicamentos para bloquear sus efectos perjudiciales.

Los científicos patrocinados por el NINDS también están investigando si las sustancias en el cerebro que protegen a las neuronas del daño, llamadas neurotrofinas, podrían usarse para prevenir el daño cerebral como resultado de un accidente cerebrovascular o la privación de oxígeno. Entender cómo actúan estas sustancias neuroprotectoras permitiría a los científicos desarrollar neurotrofinas sintéticas que podrían administrarse inmediatamente después de la lesión para impedir la muerte y el daño neuronales.

La relación entre las infecciones uterinas durante el embarazo y el riesgo de parálisis cerebral continúa siendo estudiada por los investigadores patrocinados por el NIH. Existe evidencia de que las infecciones uterinas desencadenan inflamación y la producción de células del sistema inmunitario llamadas citocinas, las cuales pueden pasar al cerebro de un bebé no nacido e interrumpir el desarrollo normal. Al entender lo que las citocinas hacen en el cerebro fetal y el tipo de daño que causan estas células del sistema inmunitario, los investigadores tienen el potencial de desarrollar medicamentos que puedan administrarse a las madres con infecciones uterinas para prevenir el daño cerebral en sus niños no nacidos.

Aproximadamente el 10 por ciento de los recién nacidos nace prematuramente, y de esos bebés, más del 10 por ciento tendrá lesiones cerebrales que llevarán a la parálisis cerebral y otras incapacidades de origen cerebral. Un tipo particular de daño de la materia blanca cerebral, llamada leucomalacia periventricular (PVL), es la forma predominante de lesión cerebral en los bebés prematuros. Los investigadores patrocinados por el NINDS que estudian la PVL están buscando estrategias nuevas para prevenir este tipo de daño desarrollando terapias seguras y no tóxicas administradas a las madres en riesgo para proteger a sus bebés no nacidos.

Aunque la parálisis cerebral congénita es una enfermedad presente en el nacimiento, pueden pasar uno o dos años antes de que se noten las incapacidades. Los investigadores han mostrado que lo antes que comienza el tratamiento de rehabilitación, mejor será el resultado para los niños con parálisis cerebral. Pero un diagnóstico precoz está obstaculizado por la falta de técnicas de diagnóstico para identificar daño cerebral o anormalidades en los bebés.

La investigación patrocinada por el NINDS está usando técnicas por imágenes, dispositivos que miden la actividad eléctrica del cerebro, y pruebas neuroconductuales para predecir qué bebés prematuros contraerán parálisis cerebral. Si estas técnicas de evaluación son exitosas, los médicos serán capaces de identificar a los bebés con riesgo de tener parálisis cerebral antes de que nazcan.

Los métodos no invasivos para registrar la actividad cerebral de los bebés no nacidos en el útero y de identificar a aquellos con daño cerebral o anormalidades también sería un agregado valioso para el juego de herramientas diagnósticas. Otro estudio patrocinado por el NINDS se concentra en el desarrollo de la magnetoencefalografía fetal (fMEG) - una tecnología que permitiría a los médicos buscar anormalidades en la actividad del cerebro fetal.

Los estudios epidemiológicos - estudios que observan la distribución y las causas de enfermedades entre las personas -- ayudan a los científicos a entender los factores de riesgo y los resultados de enfermedades y afecciones médicas particulares. Los investigadores han establecido que el nacimiento prematuro (cuando un bebé nace antes de las 32 semanas de gestación) es el mayor factor de riesgo para la parálisis cerebral. Por consiguiente, el aumento de la tasa de nacimientos prematuros en los Estados Unidos coloca a más bebés en riesgo. Un estudio extenso de largo plazo patrocinado por el NIH está siguiendo a un grupo de más de 400 madres y sus bebés nacidos entre 24 y 31 semanas de gestación. Está buscando relaciones entre el nacimiento prematuro, la infección uterina materna, la exposición fetal a infección, y resultados neurológicos y de salud a corto y largo plazo. Los investigadores esperan descubrir factores ambientales o del estilo de vida, o características particulares de las madres, que puedan proteger a los bebés prematuros de las incapacidades neurológicas.

Mientras esta investigación ofrece esperanzas para prevenir la parálisis cerebral en el futuro, la investigación en curso para mejorar el tratamiento ilumina el pronóstico para aquellos que deben enfrentar hoy los desafíos de la parálisis cerebral. Un empuje importante de tal investigación es la evaluación de tratamientos ya en uso para que los médicos y los padres tengan información válida para ayudarles a elegir la mejor terapia. Un buen ejemplo de este esfuerzo es un estudio en curso patrocinado por el NINDS que promete arrojar nueva información sobre qué pacientes tienen mayor probabilidad de beneficiarse de la rizotomía dorsal selectiva, una técnica quirúrgica que se está usando cada vez más para reducir la espasticidad (ver Cirugía).

Similarmente, aunque los programas de fisioterapia se usan casi universalmente para rehabilitar a los niños con parálisis cerebral, no hay estudios definitivos que indiquen qué técnicas funcionan mejor. Por ejemplo, la terapia inducida por sujeción (CIT, siglas en inglés) es un tipo de fisioterapia que ha sido usada exitosamente con sobrevivientes adultos de accidentes cerebrovasculares e individuos con lesión cerebral traumática y que quedan con un brazo débil o incapacitado de un lado del cuerpo. La terapia involucra sujetar el brazo más fuerte en un yeso y forzar al brazo más débil a realizar 6 horas de actividades intensivas de "acondicionamiento" todos los días durante el curso de 3 semanas. Los investigadores que realizaron los estudios clínicos en los supervivientes adultos de accidentes cerebrovasculares notaron el potencial de la CIT para reforzar los brazos debilitados de los niños con parálisis cerebral.

En un estudio aleatorio y controlado con parálisis cerebral patrocinado por el NIH, los investigadores colocaron a un grupo de niños en fisioterapia convencional y a otro grupo en 21 días consecutivos de CIT. Los investigadores buscaron evidencia de mejoría en el movimiento y la función del brazo incapacitado, si la mejoría duraba después del final del tratamiento, y si estaba asociada con ganancias significativas en otras áreas, como control del tronco, movilidad, comunicación, y habilidades de autoayuda.

Los niños que recibieron CIT superaron a los niños que recibieron fisioterapia convencional en todas las medidas de éxito, inclusive cuán bien podían mover sus brazos luego de la terapia y su capacidad de hacer nuevas tareas durante el estudio y luego en su casa con sus familias. Seis meses más tarde aún tenían mejor control de su brazo. Los resultados de este estudio son los primeros en probar los beneficios de una fisioterapia. La investigación adicional para determinar la duración e intensidad óptimas de la CIT permitirá a los médicos agregar esta terapia a la caja de herramientas de tratamiento de la parálisis cerebral.

Estudios han demostrado que la estimulación eléctrica funcional es una forma eficaz de atacar y reforzar los músculos espásticos, pero el método de administración de los pulsos eléctricos requiere dispositivos abultados y caros implantados por un cirujano, o la estimulación de la superficie de la piel por parte de un terapeuta capacitado. Los investigadores patrocinados por el NINDS han desarrollado un método de alta tecnología que elimina el aparato abultado y los electrodos, usando una aguja hipodérmica para inyectar dispositivos inalámbricos microscópicos dentro de músculos o nervios específicos. Los dispositivos están guiados por una vara telemétrica que puede dirigir el número y la fuerza de sus pulsos por control remoto. El dispositivo ha sido usado para activar y reforzar los músculos de la mano, el hombro y el tobillo en personas con parálisis cerebral al igual que en sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares.

A medida que los investigadores continúan explorando nuevos tratamientos para la parálisis cerebral y expandiendo nuestro conocimiento sobre el desarrollo cerebral, podemos esperar mejoras significativas en la atención de los niños con parálisis cerebral y muchos otros trastornos que atacan al comienzo de la vida.

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¿Dónde puedo encontrar más información?

Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov

 Organizaciones:

United Cerebral Palsy (UCP)
1825 K St NW
Suite 600
Washington, DC 20006
info@ucp.org
http://www.ucp.org
Tel: 202-776-0406 800-USA-5UCP (872-5827)
Fax: 202-776-0414

Educates, advocates and provides support services to ensure a life without limits for people with a spectrum of disabilities.

Pathways Awareness
150 N. Michigan Avenue
Suite 2100
Chicago, IL 60601
friends@pathwaysawareness.org
http://www.pathwaysawareness.org
Tel: 800-955-CHILD (2445)
Fax: 312-893-6621

National non-profit organization trusted to assure the best for all babies' physical development by raising awareness about the gift of early detection, the promise of early therapy, and the benefits of tummy time. Trusted to assure the best for all babies physical development.

March of Dimes
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-997-4488 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203

Works to improve the health of babies by preventing birth defects and infant mortality through programs of research, community services, education, and advocacy.

Easter Seals
233 South Wacker Drive
Suite 2400
Chicago, IL 60606
info@easterseals.com
http://www.easterseals.com
Tel: 312-726-6200 800-221-6827
Fax: 312-726-1494

Provides services to help children and adults with disabilities and/or special needs as well as support to their families. Supports the National AgrAbility Project, a program for farmers, ranchers, and farm workers with disabilities.

Children's Neurobiological Solutions (CNS) Foundation
1223 Wilshire Bvld. #937
Santa Monica, CA 90403
info@cnsfoundation.org
http://www.cnsfoundation.org
Tel: (310) 889-8611

National, non-profit organization whose mission is to accelerate the development of brain repair therapies and cures by supporting cutting-edge collaborative research on brain damage due to childhood illness, injury, or any other cause. Provides information and resources for families and health care providers.

Children's Hemiplegia and Stroke Assocn. (CHASA)
4101 West Green Oaks Blvd., Ste. 305
PMB 149
Arlington, TX 76016
info437@chasa.org
http://www.chasa.org
Tel: 817-492-4325

CHASA is a 501(c)(3) nonprofit organization dedicated to improving the lives of children and families affected by pediatric stroke and other causes of hemiplegia. Offers national family retreat, local family events and seminars, online support group, websites, fact sheets, clinical study information, and pediatric stroke awareness campaigns.

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Glosario

análisis de la marcha - una técnica que usa cámaras, placas de fuerza, electromiografía, y análisis computarizado para medir objetivamente el patrón de marcha de un individuo.

asfixia - una falta de oxígeno debido a la dificultad para respirar o poco suministro de oxígeno en el aire.

asfixia intraparto - la reducción o suspensión total del oxígeno circulante en el cerebro del bebé durante el trabajo de parto y el parto.

ataxia (atáxico) - la pérdida del control muscular.

atención de relevo - descanso o alivio de las obligaciones de cuidado.

atetoide - hacer movimientos lentos, sinuosos, involuntarios y de torsión, especialmente con las manos.

atrofia por desuso - desgaste muscular causado por la incapacidad de flexionar y ejercitar los músculos.

baclofén intratecal - baclofén que se inyecta en el líquido cefalorraquídeo de la médula espinal para reducir la espasticidad.

bifosfonatos - una familia de medicamentos que refuerza los huesos y reduce el riesgo de fractura ósea en los ancianos.

bilirrubina - un pigmento biliar producido por el hígado del cuerpo humano como subproducto de la digestión.

cerebral - relacionado con los dos hemisferios del cerebro humano.

cifosis - una curvatura exterior similar a una joroba de la columna superior.

citocinas - células mensajeras que juegan un papel en la respuesta inflamatoria a la infección.

contractura - una afección en la cual los músculos se vuelven fijos en una posición anormal y rígida, lo que causa distorsión o deformidad.

convulsión focal (parcial) - una alteración temporaria y breve en el movimiento, sensación, o función nerviosa autónoma causada por actividad eléctrica anormal en un área localizada del cerebro.

convulsión tónico-clónica - un tipo de convulsión que produce pérdida de la conciencia, convulsiones generalizadas, pérdida del control vesical, y mordedura de la lengua seguida por confusión y letargo cuando terminan las convulsiones.

coreoatetósico - una afección caracterizada por movimientos musculares sin sentido y gestos involuntarios.

cuadriplejía - parálisis de los brazos y las piernas.

cuadriplejía espástica (o cuadriparesia) - una forma de parálisis cerebral en la que todos los miembros están paralizados o débiles por igual.

diplejía espástica (o diparesia) - una forma de parálisis cerebral en la que la espasticidad afecta a ambas piernas, pero los brazos están relativa o completamente respetados.

discinética - el deterioro de la capacidad de realizar movimientos voluntarios, lo que da como resultado movimientos torpes o incompletos.

disgenesia cerebral - desarrollo cerebral defectuoso.

dispositivos ortóticos - dispositivos especiales, como férulas o aparatos, usados para tratar problemas de postura que involucran a los músculos, los ligamentos, o los huesos.

distonía (distónico) - una afección de tono muscular anormal.

electroencefalograma (EEG) - una técnica para registrar el patrón de corrientes eléctricas dentro del cerebro.

electromiografía - una técnica especial de registro que detecta la actividad muscular.

encefalopatía hipóxica-isquémica - daño cerebral causado por poco flujo sanguíneo o suministro insuficiente de oxígeno al cerebro.

enfermedad de reflujo gastroesofágico (GERD) - también conocida como acidez, se produce cuando los ácidos del estómago regurgitan al esófago.

enfermedad inflamatoria pélvica (PID, a veces también llamada infección pélvica o infección intrauterina) - una infección del tracto genital superior (el útero, los ovarios y los tubos de Falopio) causada por microorganismos infecciosos transmitidos sexualmente. Los síntomas de PID son fiebre, secreción vaginal con olor fétido, dolor abdominal y dolor durante el coito, y sangrado vaginal. Muchos organismos diferentes pueden causar la PID, pero la mayoría de los casos está asociado a gonorrea y clamidia.

entrampamiento nervioso - presión repetida o prolongada sobre la raíz de un nervio o un nervio periférico.

escoliosis - una enfermedad de la columna en la cual ésta se tuerce o se curva hacia un lado del cuerpo.

espástico (o espasticidad) - describe músculos rígidos y movimientos torpes.

estereognosia - dificultad para percibir e identificar objetos usando el sentido del tacto.

estrabismo - desalineación de los ojos, también conocido como bizquera.

falla en el crecimiento - una afección caracterizada por una demora en el crecimiento y desarrollo físicos.

gastrostomía - un procedimiento quirúrgico que crea un orificio artificial en el estómago para insertar un tubo de alimentación.

gestación - el periodo de desarrollo fetal desde el momento de la concepción hasta el nacimiento.

hemianopia - visión defectuosa o ceguera que afecta la mitad del campo normal de visión.

hemiparesia - parálisis que afecta solamente un lado del cuerpo.

hemiplejía espástica (o hemiparesia) - una forma de parálisis cerebral en la que la espasticidad afecta a un brazo y una pierna de un lado del cuerpo.

hemorragia intracraniana - sangrado en el cerebro.

hipertonía - tono muscular aumentado.

hipotonía - tono muscular disminuido.

homónimo - que tiene la misma descripción, nombre, o término.

ictericia - un trastorno sanguíneo causado por la acumulación anormal de bilirrubina en el torrente sanguíneo.

imágenes por resonancia magnética (IRM) - una técnica por imágenes que usa ondas de radio, campos magnéticos, y análisis computarizados para crear una imagen de los tejidos y las estructuras del cuerpo.

incompatibilidad Rh - una enfermedad sanguínea en la cual los anticuerpos de la sangre de una mujer embarazada atacan a los glóbulos fetales y dañan el suministro de oxígeno y nutrientes de un bebé no nacido.

infección intrauterina - infección del útero, los ovarios, o los tubos de Falopio (ver enfermedad inflamatoria pélvica para obtener una explicación más detallada).

kernicterus - un síndrome neurológico causado por la deposición de bilirrubina en los tejidos cerebrales. El kernicterus se desarrolla en bebés extremadamente ictéricos, especialmente aquellos con incompatibilidad Rh grave. leucomalacia periventricular (PVL) - "peri" significa cerca; "ventricular" se refiere a los ventrículos o espacios con líquido del cerebro; y "leucomalacia" se refiere al reblandecimiento de la materia blanca del cerebro. PVL es una afección en la cual las células que conforman la materia blanca mueren cerca de los ventrículos. Bajo un microscopio, el tejido se ve blando y esponjoso.

lordosis - una curvatura aumentada interior de la columna inferior.

medicamentos anticolinérgicos - una familia de medicamentos que inhibe la actividad neural parasimpática bloqueando al neurotransmisor acetilcolina.

medicamentos fuera de la indicación aprobada - medicamentos recetados para tratar afecciones diferentes a aquellas para las cuales fueron aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos.

migración neuronal - el proceso dentro del cerebro en desarrollo en el cual las neuronas migran desde donde nacen a donde se establecen como circuitos neurales. La migración neuronal, que se produce tan pronto como el segundo mes de gestación, está controlada en el cerebro por guías y señales químicas.

neuroprotector - describe substancias que protegen a las células del sistema nervioso del daño o de la muerte.

neurotrofinas - una familia de moléculas que estimula la supervivencia de las células del sistema nervioso.

osteopenia - densidad y masa reducidas de los huesos.

parálisis - parálisis, o falta de control sobre los movimientos voluntarios.

parálisis cerebral adquirida - parálisis cerebral que se produce como resultado de una lesión cerebral luego del nacimiento o durante la niñez temprana. parálisis cerebral congénita - parálisis cerebral que está presente en el nacimiento por causas que han ocurrido durante el desarrollo fetal.

-paresia o -plejía - debilidad o parálisis. En la parálisis cerebral, estos términos típicamente se combinan con otras frases que describen la distribución de parálisis y debilidad; por ejemplo, cuadriplejía significa parálisis de los cuatro miembros. placenta - un órgano que une a la madre con su bebé no nacido y proporciona nutrición y sustento.

puntuación de Apgar - un sistema de puntuación numerada que los médicos usan para evaluar el estado físico de un bebé en el momento del nacimiento.

quimodenervación - un tratamiento que relaja los músculos espásticos interrumpiendo las vías de impulsos nerviosos por medio de un medicamento, como la toxina botulínica, la cual impide la comunicación entre las neuronas y el tejido muscular.

retraso del desarrollo - retraso para lograr los hitos de desarrollo de la niñez temprana.

rizotomía dorsal selectiva - un procedimiento quirúrgico en el cual nervios escogidos se seccionan para reducir la espasticidad de las piernas.

rubéola - una infección viral que puede dañar el sistema nervioso de un bebé no nacido si la madre contrae la enfermedad durante el embarazo.

síndrome por sobreuso (también llamada lesión por tensión repetitiva) - una afección en la cual los movimientos repetitivos o la postura obligada causa daño muscular y nervioso, lo que da como resultado molestias o dolor persistente en los músculos, tendones, y otros tejidos blandos. Esto puede suceder en diversas partes del cuerpo, pero en más probable que suceda en los brazos, las piernas o las manos.

síndrome post-deterioro - una combinación de dolor, fatiga y debilidad debidos a anormalidades musculares, deformidades óseas, síndromes de sobreuso o artritis.

temblor - un temblor o sacudida involuntaria.

tomografía computarizada (TC) - una técnica por imágenes que usa radiografías y una computadora para crear una imagen de los tejidos y estructuras del cerebro.

toxina botulínica - un medicamento comúnmente usado para relajar los músculos espásticos; bloquea la liberación de acetilcolina, un neurotransmisor que energiza el tejido muscular.

ultrasonido - una técnica que rebota ondas sonoras del tejido y hueso y usa el patrón de ecos para formar una imagen llamada sonografía.

vara telemétrica - un dispositivo manual que actúa como un control remoto, enviando el nivel de la dosis de un medicamento por medio de una bomba implantada bajo la piel.

vulnerabilidad selectiva - un término que describe porqué algunas neuronas son más vulnerables que otras a enfermedades y afecciones particulares. Por ejemplo, las neuronas motoras son selectivamente vulnerables a la pérdida o reducción en los niveles del neurotransmisor dopamina, que produce la debilidad y parálisis de la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, siglas en inglés, llamada comúnmente enfermedad de Lou Gehrig).

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Apéndice

 

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"Parálisis cerebral: Esperanza en la investigación", NINDS. Septiembre 2007.

Publicación de NIH 07-159s


Preparado por:
Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892


El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.

Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.

Revisado December 22, 2010